Samenvatting

In dit praktijkgerichte onderzoek is een nadere probleemanalyse uitgevoerd bij GGNet Brengwal over de verdenking van ondoeltreffende en ondoelmatige diagnostiek autisme bij normaal begaafde volwassenen. METHODE: Om zicht te krijgen op de huidige manier van diagnostiek is er een semi gestructureerd interview en een enquête afgenomen bij de hulpverleners. Om zicht te krijgen hoe lang het gemiddeld duurt voordat de diagnose autisme wordt gesteld is er een dossieronderzoek uitgevoerd. De wenselijke manier van diagnostiek is duidelijk geworden via literatuuronderzoek, expertinterview, advies van de Gezondheidsraad, enquête hulpverleners en verbeterpunten uit een landelijke patiëntenenquête. RESULTAAT: Autisme bij normaal begaafde volwassenen wordt gediagnosticeerd op basis van niet valide testen, waardoor er sprake is van ondoeltreffende diagnostiek. Deze ondoeltreffende diagnostiek heeft ook tot gevolg dat mensen met ASS niet of anders gediagnosticeerd zijn, waardoor er geen behandeling op maat kan plaatsvinden. Bij GGNet Brengwal zouden gemiddeld 273 mensen een ASS diagnose moeten hebben bij in plaats van de huidige 38. Deze onderdiagnostiek is een schatting gebaseerd op epidemiologische gegevens; de boven en ondergrens van deze schatting zijn bediscussieerd. Ook is de huidige manier van diagnostiek niet doelmatig. Gemiddeld duurt het 9,4 jaar voordat de diagnose autisme gesteld wordt, waarvan het 5,1 jaar duurt voordat er een vorm van autisme wordt vermoed. Na dit vermoeden op een vorm van autisme duurt het gemiddeld nog 4,3 jaar voordat de diagnose ASS gesteld wordt. Dit geeft aan dat het veel tijd en hiermee dus ook geld kost om de diagnose te signaleren en dan te diagnosticeren. DISCUSSIE: De beperking van dit onderzoek is dat het niveau van evidence met name op het niveau van beschrijvend onderzoek en expert opinion ligt. Dit komt doordat het onderwerp autisme bij volwassenen nog een relatief jong gebied in de psychiatrie is. Het niveau van evidence is niet hoog, maar alle onderzoeken uit de praktijk en de literatuur wijzen in dezelfde richting, waardoor de bewijskracht substantieel is. CONCLUSIE: De probleemstelling is bevestigd. Er is sprake van ondoeltreffende en ondoelmatige diagnostiek. De onderzoeker sluit af met aanbevelingen gebaseerd op onderzoek naar de wenselijke manier van diagnostiek. Deze aanbevelingen zijn evidence based en afgestemd op de behoeften van de patiënten en hulpverleners, waarin ook aandacht is voor implementatie en borging.