Samenvatting

Personen met een moeilijk te diagnosticeren en/of te behandelen epilepsie komen naar de
polikliniek epilepsie van Kempenhaeghe. Voor het diagnosticeren en behandelen van de
epilepsie is zelfmanagement belangrijk. Zelfmanagement bij epilepsie betreft het omgaan
met aanvallen, medicijnen, leefstijlaanpassingen (veiligheid) en sociaal-emotionele aspecten.
Een aanvalskalender kan hierbij als instrument gebruikt worden. Ondanks het feit dat in de
literatuur het gebruik van een aanvalskalender wordt aangeraden, werd er geen onderzoek
gevonden naar het gebruik van de aanvalskalender als hulpmiddel bij het systematisch
registreren van epileptische aanvallen. Systematisch registreren betekent dat de door de
patiënt over een langere periode genoteerde aanvallen systematisch in het medisch dossier
worden geregistreerd. Hierdoor kan het effect op de behandeling gemeten worden.
Uit interviews blijken professionals het belang van systematische registratie van aanvallen
als een meerwaarde te zien. Het gebruik van een aanvalskalender moet inzicht bieden in de
aanvalsfrequentie zonder grote tijdsinvestering en direct de kwaliteit van de zorgverlening
verbeteren. Bovendien moet het systeem gebruiksvriendelijk zijn en de mogelijkheid bieden
koppelingen te maken met andere gegevens uit het EPD, zoals medicatiewijzigingen.
De keuze voor een “digitale” aanvalskalender is gemaakt op grond van de mogelijkheid dat
er systematisch geregistreerd kan worden als de door de patiënt genoteerde aanvallen
rechtstreeks in EPD worden ingevoerd. Om te onderzoeken of patiënten dat ook wenselijk
vinden is een literatuuronderzoek gedaan. De 2 gevonden reviews hadden een vrij brede
opzet. Uit deze reviews werd duidelijk dat circa 50% van patiënten inzage via het internet in
zijn medisch dossier wil en dat men het internet in het algemeen als makkelijk ervaart. Op de
onderzoeksvraag gaf slechts 1 studie antwoord. In die studie konden patiënten of fouten
veranderen of missende informatie toevoegen, dit vond plaats in respectievelijk 24% en 30%
van de keren plaats. Het ging hier om een onderzoek in een algemene huisartsenpraktijk
plaats, dus in hoeverre dit generaliseerbaar is naar epilepsiepatiënten blijft de vraag.
Bij de ontwikkeling van de digitale aanvalskalender is gebruik gemaakt van de feedback van
de professionals en tijdens de nog lopende pilot met de ervaringen van patiënten met het
ontwikkelde systeem. Hieruit blijkt dat men het instrument tot nu toe niet als moeilijk ervaart.
In de opstartfase zijn er problemen geweest, maar deze konden worden opgelost. Er zijn nog
wensen, die na de pilot in het implementatietraject meegenomen kunnen worden.