De grootste kennisbank van het HBO

Inspiratie op jouw vakgebied

Vrij toegankelijk

Terug naar zoekresultatenDeel deze publicatie

Een zeldzame aandoening en nu?

Rechten: Alle rechten voorbehouden

Een zeldzame aandoening en nu?

Rechten: Alle rechten voorbehouden

Samenvatting

Aanleiding en onderzoeksvraag
De verpleegkundige heeft als taak om de last van de ziekte, handicap of sterven te verlichten door op professioneel verantwoorde wijze verpleegkundige zorg op menselijke maat te bieden. Veel zeldzame aandoeningen hebben een grote invloed op de kwaliteit van leven. (Nispen et al, 2003) Naar aanleiding hiervan is de volgende onderzoeksvraag opgesteld: In welke mate komen zorgverleners in contact met patiënten die een zeldzame aandoening hebben, om welke aandoeningen gaat het hierbij en op welke manier dragen zorgverleners zorg voor deze patiënten?
Methoden
Voor dit kwantitatieve surveyonderzoek zijn 66 verzorgenden en verpleegkundigen benaderd op de afdeling HAK/Low Cure van ZorgSaam Ziekenhuis Antonius, ZorgSaam thuis Breskens en Privazorg. De respondenten hebben een vragenlijst met begeleidende brief ontvangen via hun postvak of per mail. De vragenlijst is opgebouwd uit een aantal algemene vragen, gevolgd door vragen omtrent hoe vaak en met welke ziektebeelden de zorgverleners in contact komen. Ook zijn er een aantal stellingen opgenomen op vlak van de verschillende beroepsrollen. Middels het programma SPSS 17.0 zijn de datagegevens verwerkt en geanalyseerd. Met behulp hiervan zijn de onderzoeksvragen beantwoord.
Resultaten
Van de 66 vragenlijsten zijn er 29 (44%) geretourneerd. Zorgverleners in de sector MGZ (N=12) geven aan vaker in contact te komen met zeldzame aandoeningen dan hun collega's in de AGZ (N=17). De meeste zorgverleners zijn de laatste twee jaar in contact geweest met Lateraal Sclerose (N=16), Ziekte van Hodgkin (N=13), Ziekte van Kahler (N=15) en Non-Hodgkin lymfoom (N=10). Zorgverleners in de AGZ voelen zich minder bekwaam in de zorgverlening aan patiënten met een zeldzame aandoening (44% voelt zich bekwaam) dan zorgverleners in de MGZ (100%). Beide groepen geven aan dat er meer onderzoek noodzakelijk is naar zeldzame aandoeningen.
Discussie, conclusie en aanbevelingen
Er kan geconcludeerd worden dat zorgverleners in de MGZ vaker in contact komen met patiënten met een zeldzame aandoening dan zorgverleners in de AGZ. Vooral in de groep respondenten die werkzaam zijn in de AGZ geeft een groot deel aan zich op meerdere beroepsrollen niet bekwaam te voelen om zorg te dragen voor patiënten met een zeldzame aandoening. In beide groepen bestaan er onduidelijkheden met betrekking tot de vergoedingen van verschillende hulpmidden. Bovendien blijkt dat er nog te weinig onderzoek is gedaan omtrent zeldzame aandoeningen en dat meer onderzoek hieromtrent gewenst is.
De belangrijkste aanbevelingen aan de hand van de resultaten voor zowel de AGZ als de MGZ zijn:
• Een vast aanspreekpunt voor de patiënt realiseren binnen het team van zorgverleners.
• Meer aandacht voor emotionele ondersteuning van de patiënt.
• Om de kwaliteit van zorg te kunnen bewaken zou de HBO-verpleegkundige meer moeten samenwerken met expertisecentra.

Toon meer
OrganisatieHZ University of Applied Sciences
OpleidingVerpleegkunde
InstituutAcademie voor Zorg & Welzijn
PartnersHogeschool Zeeland, Vlissingen
Gepubliceerd in
Jaar2011
TypeBachelorscriptie
TaalNederlands

Op de HBO Kennisbank vind je publicaties van 25 hogescholen

De grootste kennisbank van het HBO

Inspiratie op jouw vakgebied

Vrij toegankelijk