Samenvatting

Dit document geeft middels ontwerprichtlijnen antwoord op de vraag; “Op wat voor manier kunnen ouders van het ToP programma digitaal ondersteund worden door zorgprofessionals om (thuis) zelfstandig (betrouwbare) informatie te vinden die helpt bij het begeleiden van de ontwikkeling van hun prematuur geboren kind?” Voor het beantwoorden van deze vraag zijn interviews en focusgroepen gehouden met zorgprofessionals en ouders. Deze interviews zijn geanalyseerd en verwerkt tot ontwerprichtlijnen van een systeem dat ouders kan ondersteunen in het zelfstandig vinden van betrouwbare informatie. De ontwerprichtlijnen bestaan uit een doelgroepomschrijving, lijst van eisen, systeem diagram en interface concepten. Behoefte Inventarisatie Om informatie over de behoeftes en mogelijkheden voor een informatieplatform te verzamelen zijn interviews afgenomen met ouders en professionals die participeren in het ToP programma. Er zijn twee focusgroepen met totaal 13 professionals en 10 interviews met ouders gehouden. Hieruit is naar voren gekomen dat er vraag is naar gepersonaliseerde informatie betreffende het prematuur geboren kind. Denk hierbij aan gedoseerde afgifte van informatie, en informatie over specifieke complicaties of aandoeningen dat het prematuur geboren kind zou kunnen hebben. Ouders komen nu vaak bij informatie terecht die niet relevant of toepasbaar is voor hun kind en situatie. Uit ons onderzoek bleek dat ouders en professionals behoefte hebben aan een (online) applicatie als aanvulling op het ToP programma. Deze applicatie zal moeten aangeven in wat voor ontwikkelingsfase het kind zich bevindt; zal rekening moeten houden met de tijdsverloop van de ontwikkeling van het prematuur geboren kind; en zal deelbare informatie moeten bevatten voor de sociale omgeving, zoals grootouders. Ontwerprichtlijnen Na het analyseren van de behoeftes zijn er ontwerprichtlijnen opgesteld voor een te realiseren informatieplatform. De richtlijnen bestaan uit een doelgroepomschrijving, lijst van eisen en conceptuele vormgeving.Om op maat informatie aan te bieden aan ouders in verschillende situaties en achtergronden (zoals ouders die moeite hebben met de Nederlandse taal), dient informatie bij voorkeur beschikbaar zijn in verschillende media type, denk hierbij aan tekst, audio, video, animatie en schematische weergaven. De betrouwbaarheid van de informatie moet aangegeven zijn middels bronvermelding. Verder moet de informatie gemakkelijk doorzoekbaar zijn via een zoekfunctie dat gebruik maakt van tagging. Er zijn verschillende gebruikersinterfaces voorgesteld, die informatie beter inzichtelijk en doorzoekbaar moeten maken. De concepten zijn: een document structuur, fase structuur en visuele structuur. Het platform dient beschikbaar te zijn als: smartphone app (Android en iPhone) en website. De interface is toegankelijk en sluit aan bij bekende applicaties van de doelgroep. Het platform heeft een aparte server voor het tonen van statische publieke informatie. Voor de opslag van persoonlijke en medische gegevens wordt een losse, extra beveiligde, server gebruikt welke voldoet aan de wetgeving Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Conclusie De gepresenteerde ontwerprichtlijnen geven een voorstel voor een online platform als antwoord op de hoofdvraag. Deze richtlijnen kunnen doorontwikkeld worden naar een prototype platform.