Samenvatting

In dit afstudeerproject wordt antwoord gegeven op mijn vraagstelling " Wat zijn de gemeenschappelijke kenmerken in de ervaringen van de ouders van E. en de ouders van vergelijkbare kinderen met MCDD?"
In hoofdstuk 1 beschrijf is mijn motivatie waarom ik tot mijn afstudeerproject ben gekomen.In de inleiding wordt een i MCDD weergegeven. In hoofdstuk 2 wordt uitgelegd hoe MCDD verschilt met andere stoornissen in het autistische spectrum.
In hoofdstuk 3 t/m 7 worden eerst de kenmerken van MCDD beschreven en hoe deze kenmerken zich uiten. De ouders hebben een vragenlijst ingevuld waarin een deelvraag is opgenomen wat de kenmerken van MCDD zijn. Hier is E. als uitgangspunt en wordt de ouders vragen gesteld over suïcide gedachten, pogingen tot suïcide, fysieke en verbale agressie waar alle kinderen met MCDD last van hebben. Maar ook nachtmerries, het horen van stemmen die opdrachten geven en kinderen met psychoses worden in dit hoofdstuk beschreven
In de tweede deelvraag wordt beschreven wat de invloed van een kind met MCDD is op het gezin en de omgeving. In deze deelvraag heb ik de ervaringen van de ouders van E. als uitgangspunt van mijn vragen genomen. In deze deelvraag wordt beschreven hoe de relatie tussen ouders en brusjes is en een kind met MCDD is. De invloed op het gezin, het werk en het gezin is van die aard dat sommige ouders besluiten te scheiden of niet meer kunnen samenwonen. Onbegrip en dreiging met ontslag zijn voorbeelden die door ouders genoemd worden.
In de deelvraag wat de ervaringen met de hulpverlening zijn heb ik wederom de ervaringen van de ouders van E. als uitgangspunt genomen. Alle kinderen komen al op vroege leeftijd in aanraking met de hulpverlening en krijgen dan met meerdere instanties te maken. Voordat de diagnose MCDD wordt vastgesteld zijn er bij de kinderen verschillende diagnoses gesteld. Deze diagnoses bevinden zich allemaal in het veld van de autisme spectrumstoornissen. Ook geven ouders aan dat de ouderbegeleiding onvoldoende is en zijn daar ontevreden over. Verder valt op dat er bij veel kinderen geen begeleidingsplan is opgesteld en er weinig inzicht in de rapportages is.
De gemeenschappelijke kenmerken in de ervaringen met de hulpverlening zijn:
• ouders en kinderen hebben al op vroege leeftijd te maken met de hulpverlening,
• ouders en kinderen hebben met meerdere instanties te maken,
• er is geen tot onvoldoende ouderbegeleiding aangeboden en
• de kinderen hebben meerdere diagnoses in het autistische spectrum gehad.
De ervaringen van de ouders van E. zijn als uitgangspunt voor de deelvraag wat de ervaringen met het onderwijs zijn genomen. Voor kinderen met MCDD is het onderwijs niet toereikend en wordt als te moeilijk ervaren komen zij in moeilijkheden door het niet begrijpen van de sociale interacties.
In hoofdstuk 8 worden de antwoorden van ouders op de deelvraag hoe deze kenmerken te vertalen zijn naar de hulpverlening verwerkt. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe ouders de hulpverlening rondom hun kind georganiseerd willen zien.
In hoofdstuk 9 worden de criteria van een aangepaste woonvoorziening, de medicatie die deskundigen voor MCDD kinderen voorgeschreven worden en de therapie/behandeling beschreven.