Samenvatting

Dit onderzoek is gericht op systeemgericht werken binnen de palliatieve zorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) en (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking ( (Z)EVMB). Het onderzoek is uitgevoerd vanuit een hulpvraag van hulpverleners en naasten binnen de locatie Joost de Moor van stichting 's Heeren Loo (sHL) regio Zeeland. Deze vraag richt zich op samenwerking tussen hulpverleners en naasten gedurende de palliatieve fase. Deze vraag komt voort uit het gemis van zowel hulpverleners als naasten in ondersteuning van cliënten en naasten op emotioneel en spiritueel gebied. Met als gevolg dat de kwaliteit van leven bij de cliënt gedurende de palliatieve fase in het geding komt. Voor naasten kan dit risico hebben in de rouw en verlies verwerking en voor hulpverleners kan het niet kunnen bieden wat de cliënt behoeft de emotionele belasting verhogen, rouw en verlies verwerking negatief beïnvloeden en kunnen mogelijke burn-out klachten ontwikkeld worden.

De centrale vraag die in dit onderzoek gesteld wordt luidt: " Op welke wijze kan de ondersteuning, in samenwerking met naasten, op de locatie Joost de Moorstraat gerealiseerd worden om zo optimaal mogelijk in de behoefte van de cliënt in de palliatieve fase te kunnen voorzien?". Om deze vraag te kunnen beantwoorden is een kwalitatief onderzoek gedaan, de resultaten van dit onderzoek zijn doormiddels interviews met naasten van cliënten en hulpverleners verkregen.

Uit resultaten van dit onderzoek komt naar voren dat kennis bij hulpverleners mist omtrent zowel de fysieke zorg in de palliatieve fase en met name de emotionele en spirituele ondersteuning van zowel de cliënt als naaste van de cliënt gedurende deze fase. Het kunnen bieden van de benodigde ondersteuning en voldoen aan deze wensen en behoeften van cliënt en naasten draagt bij aan het verlagen van de emotionele belasting van hulpverleners. De ondersteuning van zowel cliënt als naasten gedurende palliatieve fase moet geboden worden door vertrouwde hulpverleners. Daarnaast is een methodische en multidisciplinaire aanpak noodzakelijk om in samenwerking met naasten van de cliënt deze benodigde ondersteuning te bieden gedurende de palliatieve fase.