PURPOSE: To gain insight into the development of young persons with chronic conditions towards independence by comparing their lived experiences to those of their parents. METHODS: Semi-structured interviews were held with 16 young persons (7 males, 9 females; 15-22 years) and one of their parents …

Tussen 2008 en 2012 is het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! uitgevoerd in drie rondes van elk 10 teams (Testfase, Verspreidingsfase 2010 en Verspreidingsfase 2011). Het programma richtte zich op verbetering van de transitie van kinder- naar volwassenenzorg en op bevordering van zelfmanagement van …

Many children with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) now reach adulthood. The aim of this study was to elicit parents’ experiences with the transfer from pediatric to adult medical care. A convenience sample of 131 Dutch parents of young people with PIMD (16–26 years) completed a …

Met het bordspel SeCZ TaLk is het mogelijk om het onderwerp relaties, intimiteit en seksualiteit op een speelse manier bespreekbaar te maken voor jongeren met chronische aandoeningen of beperkingen in de leeftijd van 12-25 jaar. Voor deze groep was op dit gebied nog weinig tot geen materiaal beschikbaar. …

Objective: The purpose of this study was to investigate how mechanical ventilation-dependent adults with neuromuscular disorders experience their occupational and social participation. Methods: Data were collected through two successive focusgroup discussions with six men (aged 23–40 years) living in …

Hoofdstuk uit het boek Ruimte voor regie: Pioniers over zelfmanagement in de zorg.

Verpleegkundigen zijn bij uitstek geschikt om mensen met chronische aandoeningen te ondersteunen bij het dagelijks leven met ziekte, ook wel het bevorderen van zelfmanagement genoemd. Hierbij staat gezamenlijke besluitvorming en eigen regie van patiënten centraal. In het nieuwe onderzoeksprogramma NURSE-CC, …

Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Dit geldt ook voor de nefrologie. In deze transitiefase (16-24 jaar) staat de ontwikkeling naar autonomie en de overstap naar de zorg voor volwassenen centraal. Zelfstandig …

Thirty years ago, in the summer of 1982, I was introduced to pediatric nursing during my internship in the Sophia Children’s Hospital, Academic Hospital Rotterdam (now Erasmus MC). One of my unforgettable patients was Dirk, a 24-year-old man with cystic fibrosis (CF), who spent his time in hospital in …

Resultaten van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! (2008-2012)