Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen …

Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Daardoor wordt dementie steeds prominenter in de gehandicaptenzorg. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, des te ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen. Voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke …

Dit artikel is een samenvatting van het artikel: The convergent validity of a Dutch Screening tool for Dysphagia (Signaleringslijst Verslikken) for people with severe or profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2019, 32, 994–1001.1

Inleiding: In Nederland leven naar schatting 10 tot 12 duizend mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) (Schuurman, 2010). Bij een EMB is het ontwikkelingsniveau gemiddeld gelijk aan een kind van maximaal 24 maanden. Daarnaast zijn er vaak neurologische problemen zoals epilepsie of spasticiteit, …

Somatische gezondheid van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke enmeervoudige beperkingen

Aanleiding Nederland kent een aanzienlijke bevolkingsgroei onder de ouderen. In de gehele bevolkingsgroep is er in de afgelopen 50 jaar een groei waargenomen onder ouderen, die in deze periode is gegroeid van één miljoen naar 2,5 miljoen ouderen (Garssen, 2011). Ook mensen met een verstandelijke beperking …

Het aantal kinderen en jongeren met een verstandelijke of een meervoudige beperking in Nederland wordt geschat op zo’n 300.000. Een groot deel van deze groep ervaart ernstige problemen met spraak, taal én dus met communicatie. Er zijn weliswaar hulpmiddelen beschikbaar om de communicatie te vergemakkelijken; …

Binnen het Raak Pro project ‘Praten kan ik niet …, maar communiceren wil ik wel’ hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen/jongeren met ernstige communicatieve en meervoudige beperkingen. Het ging om kinderen/jongeren die niet, nauwelijks …

Vanuit het ‘Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten’ bestond de wens om een inventarisatie te maken van het aantal personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) in Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. Deze inventarisatie …

Bij de planning van hervormingen in de langdurige zorg maken beleidsmakers een onderscheid tussen mensen van wie ze wel, of juist niet verwachten dat ze regie kunnen voeren over hun eigen leven.