Transmurale communicatie bij kinderen met een mitochondriële aandoening
Wij hanteren het label Open Access voor onderzoek met een Creative Commons licentie. Door een CC-licentie toe te kennen, geeft de auteur toestemming aan anderen om zijn of haar werk te verspreiden, te delen of te bewerken. Voor meer informatie over wat de verschillende CC-licenties inhouden, klik op het CC-icoon. Alle rechten voorbehouden wordt gebruikt voor publicaties waar enkel de auteurswet op van toepassing is.
Transmurale communicatie bij kinderen met een mitochondriële aandoening
Wij hanteren het label Open Access voor onderzoek met een Creative Commons licentie. Door een CC-licentie toe te kennen, geeft de auteur toestemming aan anderen om zijn of haar werk te verspreiden, te delen of te bewerken. Voor meer informatie over wat de verschillende CC-licenties inhouden, klik op het CC-icoon. Alle rechten voorbehouden wordt gebruikt voor publicaties waar enkel de auteurswet op van toepassing is.
Samenvatting
Het MITO-team wil de transmurale communicatie van de externe professionals
(behandelaren van het kind) naar henzelf optimaliseren (projectdoelstelling). Wanneer deze communicatie verbetert, kan het MITO-team gerichter onderzoeken uitvoeren en/of de diagnostiek optimaliseren. Hierdoor kan er gerichter advies uitgebracht worden ten aanzien van doelstellingen die door de externe professionals nagestreefd zullen worden.
In de huidige situatie en werkwijze zijn de kinderartsen voldoende op de hoogte van het kind. De paramedici van het team zijn daarentegen voor informatie afhankelijk van de gegevens die ze tijdens de MITO-route van de ouders mondeling of schriftelijk aangereikt krijgen. Belangrijke informatie die soms gemist wordt is bijvoorbeeld ontbrekende informatie over diagnostische testen die mogelijk al elders zijn gedaan en waarvan de uitslag en de periode waarin ze zijn uitgevoerd, niet bekend zijn bij het MITO-team. Dit is belangrijke informatie, omdat bepaalde testen niet herhaald mogen worden binnen een bepaald tijdsbestek in verband met leerprocessen en geheugeneffecten. Hierbij kun je denken aan een test voor numerieke vaardigheden vanuit de psychologie (Drenth & Sijtsma, 2006).
Om de projectdoelstelling: “Met behulp van een nulmeting en een behoeftepeiling bij het MITO-team en de ouders, een literatuuronderzoek en een nulmeting en behoeftepeiling bij de externe professionals zal er een advies uitgebracht worden om de transmurale communicatie tussen de externe professionals, van het kind met een mitochondriële aandoening, en het MITO-team te optimaliseren” te beantwoorden wordt er gebruik gemaakt van triangulatie op vier verschillende gebieden, namelijk: MITO-team, ouderparen, literatuur en de externe professionals. De aspirant onderzoekers hebben zich in dit eerste deel van het onderzoek verdiept in de wijze waarop de MITO-route op dit moment verloopt. Er is een nulmeting en behoeftepeiling uitgevoerd onder het MITO-team en onder de ouderparen die reeds met hun kind hebben deelgenomen aan de MITO-route. Hierbij is er gekeken naar de overdracht van gegevens van externe professionals naar het MITO-team. Daarnaast hebben de aspirant onderzoekers een literatuuronderzoek gedaan naar de gevolgen en therapieën van kinderen met een mitochondriële aandoening. Ook hebben ze in de literatuur gekeken naar de Wet bescherming persoonsgegevens. Wanneer het eerste deel van het onderzoek is afgerond zullen andere aspirant onderzoekers onder andere gaan kijken naar de nulmeting en behoeftepeiling van de externe professionals
Er was gekozen voor een nulmeting en behoeftepeiling bij het MITO-team, omdat er vanuit het gehele MITO-team vragen waren rondom de transmurale communicatie. Tevens waren er meningsverschillen en verschillen in de manier van werken tussen de diverse disciplines. Daarnaast was er niet bekend wat er nu juist wel goed ging of wat juist niet, hoe tevreden ze zijn over de manier van werken op dit moment en wat de behoeften waren ten aanzien van de communicatie met de verschillende disciplines. Er was gekozen voor een nulmeting en behoeftepeiling bij de ouderparen, omdat er vragen waren over hun ervaringen en behoeften. Daarnaast waren er vragen over de rol die zij eventueel aannemen (nulmeting) en zouden willen aannemen (behoeftepeiling) met betrekking tot de transmurale communicatie tussen de externe professional(s) en het MITO-team.
Organisatie | Hogeschool van Arnhem en Nijmegen |
Opleiding | Ergotherapie |
Afdeling | Academie Paramedische Studies |
Partner | Radboud UMC |
Datum | 2016-08-19 |
Type | Bachelor |
Taal | Nederlands |