Samenvatting

Dit onderzoek is deel van het longitudinale lectoraatonderzoek naar netwerkversterking bij mensen met autisme. Er is een meetinstrument ontwikkeld, de NiA vragenlijst, die meet in hoeverre patiënten en hun moeder en vader het sociaal netwerk en gezin van patiënt ervaren. Per systeem en per persoon zijn er drie uitkomsten van ervaren steun en belemmering mogelijk: overwegend steunend (+), zowel steunend als belemmerend (0) en overwegend belemmerend (-). Een steunend gezin en/of sociaal netwerk bestaat uit personen in de omgeving van patiënt die helpend kunnen zijn tijdens het werken aan leerdoelen, wensen en behoeften. Bijvoorbeeld doordat de persoon dingen samen doet met de patiënt, naar hem/haar luistert en taken overneemt. In een belemmerend gezin en/of netwerk maakt de omgeving het de patiënt bedoeld of onbedoeld lastig bij het werken aan leerdoelen. Bijvoorbeeld doordat ze hem/haar pesten, afspraken niet nakomen of niet zien waar de patiënt behoefte aan heeft. Als het gezin of netwerk zowel steunend als belemmerend is, betekent dit dat het aandachtspunten heeft (Dr. Leo Kannerhuis, 2016c). Deze informatie wordt gebruikt voor het kiezen voor een bepaald behandelpad en bepaalde behandelmodules. Er wordt onderzocht of de uitkomsten van de NiA vragenlijst overeenkomen met de gekozen behandelpaden en behandelmodules.

Doelstelling
Het Dr. Leo Kannerhuis krijgt inzicht in de verschillende combinaties tussen de ervaren steun en belemmering van gezinnen en netwerken, met de bijbehorende behandeling van patiënten. Dit levert een advies op voor de Richtlijn Netwerkversterking over hoe het gezin en het sociaal netwerk kan worden ingezet binnen de behandeling.

Vraagstelling
Hoe vaak komen de verschillende combinaties tussen de ervaren steun en belemmering van gezinnen en het sociaal netwerk voor bij respectievelijk patiënt, moeder en vader, en hoe zijn deze verschillende combinaties gerelateerd aan de gekozen behandelpaden en behandelmodules?

Deelvragen
1. Welke combinaties tussen gezinnen en netwerken komen voor bij a) patiënten, b) moeder en c) vader, en in hoeverre zijn deze combinaties verschillend voor deze drie respondenten?
2. In welke mate zijn de verschillende combinaties tussen gezinnen en netwerken gerelateerd aan de gekozen behandelpaden en behandelmodules?
3. Welke behandelmodules van het Dr. Leo Kannerhuis betrekken het gezin en het netwerk in de behandeling?

Resultaten
Welke combinaties tussen gezinnen en netwerken komen voor bij a) patiënten, b) moeder en c) vader, en in hoeverre zijn deze combinaties verschillend voor deze drie respondenten?
Van de patiënten die de NiA vragenlijst hebben ingevuld (7 van de 99 respondenten), ervaren alle 7 patiënten het sociaal netwerk zowel steunend als belemmerend. Dit komt overeen met de ervaring van 5 bijbehorende ouderparen, waarvan er 4 daarnaast ook het gezin zowel steunend als belemmerend ervaren. 1 ouderpaar ervaart het gezin overwegend steunend. Van de 2 overige ouderparen ervaart moeder hetzelfde als patiënt, en het gezin ook zowel steunend als belemmerend, en heeft vader de lijst niet ontvangen.

In welke mate zijn de verschillende combinaties tussen gezinnen en netwerken gerelateerd aan de gekozen behandelpaden en behandelmodules?
Bij ongeveer 26% van de respondenten lijkt het behandelpad kloppend met de uitkomsten van de NiA vragenlijst. Bij ongeveer 56% kan het behandelpad niet teruggevonden worden in het elektronisch patiëntendossier. Bij ongeveer 17% komt het gekozen behandelpad niet overeen met de uitkomsten van de NiA vragenlijst.
43 van de 99 patiënten hebben een behandelpad toegewezen gekregen. Hiervan komen er 26 overeen met de NiA vragenlijst, 17 komen niet overeen. Dit betekent dat ongeveer 39% van de gekozen behandelpaden naar aanleiding van de scores uit de NiA vragenlijst niet overeenkomen.
Van 10 patiënten zijn de behandelmodules opgezocht. Van 2 patiënten is geen behandelpad bekend. Bij 3 patiënten komen de behandelmodules overeen met het gekozen behandelpad. Bij 5 patiënten komen de behandelmodules niet overeen met het gekozen pad, omdat er modules worden aangeboden die niet bij het betreffende pad passen.

Welke behandelmodules van het Dr. Leo Kannerhuis betrekken het gezin en het netwerk in de behandeling?
In de kinderlijn bestaan er 25 behandelmodules. Van deze modules betrekken 10 het gezin binnen de behandeling. 1 hiervan betrekt ook het sociaal netwerk binnen de behandeling.
In de jongerenlijn bestaan 18 modules. 7 hiervan betrekken het gezin binnen de behandeling. Van deze 7 betrekken er 5 ook het sociaal netwerk in de behandeling.

Conclusies
Welke combinaties tussen gezinnen en netwerken komen voor bij a) patiënten, b) moeder en c) vader, en in hoeverre zijn deze combinaties verschillend voor deze drie respondenten?
Van de gegevens die bekend zijn komen de ervaringen van patiënt en ouderpaar 100% overeen. Dit kan geconcludeerd worden op basis van de 7 volledige “gezinnen”.

In welke mate zijn de verschillende combinaties tussen gezinnen en netwerken gerelateerd aan de gekozen behandelpaden en behandelmodules?
Gezien de percentages kan gesteld worden dat de NiA vragenlijst niet altijd doorslaggevend is voor het kiezen van een behandelpad.
Gezien de 8 patiënten waarvan de behandelmodules en behandelpaden duidelijk zijn, kan geconcludeerd worden dat bij 37,5% de juiste behandelmodules worden ingezet die passen bij de gekozen behandelpaden.

Welke behandelmodules van het Dr. Leo Kannerhuis betrekken het gezin en het netwerk in de behandeling?
Binnen de kinderlijn wordt het gezin meer betrokken binnen de behandeling dan het sociaal netwerk. Binnen de jongerenlijn wordt het sociaal netwerk meer betrokken dan het gezin.