Samenvatting

In Nederland heeft 1 op de 5000 kinderen een mitochondriële aandoening (Martens, Gorter, Wassink & Rietman, 2014, p. 19). Bij deze aandoening worden bepaalde lichaamscellen niet voldoende voorzien van energie, waardoor verschillende organen minder goed kunnen functioneren. De symptomen bij de kinderen kunnen hierdoor verschillend zijn. Daarnaast kan ook de intensiteit van de ziekte en het niveau van functioneren van de kinderen verschillen (Smeitink, Zeviani, Turnbull & Jacobs, 2006, p. 9).
Bij het Radboudumc zijn ongeveer 150 kinderen bekend met deze ziekte. Deze kinderen worden gezien binnen de MITO-route. De MITO-route is een multidisciplinaire opname waarin de patiënt een diagnostisch traject doorloopt. De rol van de ergotherapeut is het in kaart brengen van de invloed van de aandoening op het activiteiten- en participatieniveau. Hierbij wordt ook gekeken naar de kwaliteit van uitvoering van activiteiten. Echter is er nog geen geschikt meetinstrument bekend bij de ergotherapie om dit in kaart te brengen.
Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen welk meetinstrument het beste de kwaliteit van uitvoering van activiteiten meet en toepasbaar is bij de doelgroep kinderen met mitochondriële aandoeningen.