Samenvatting

Ieder jaar behandelen de reumatologen van het Radboudumc rond de 600 mensen met systemische sclerose (SSc). Ergotherapeuten werkzaam binnen het Radboudumc behandelen deze mensen klinisch en poliklinisch. De ervaringen onder de ergotherapeuten zijn dat er, in verhouding tot de hoeveelheid mensen met SSc die door de reumatoloog gezien worden, maar weinig mensen in behandeling komen bij de ergotherapie. De oorzaak hiervan is onbekend bij de ergotherapeuten van het Radboudumc. Zij vragen zich af hoe de verwijzing door de ogen van de cliënt tot stand komt. Daarnaast leeft de vraag onder de ergotherapeuten wat de wensen en behoeften zijn van de mensen met SSc omtrent de verwijzing van en naar andere professionals.
De wens van de ergotherapeuten binnen het Radboudumc is een door de aspirant-onderzoekers ontwikkelde vragenlijst die inzicht verkrijgt over de inhoudelijke aspecten en organisatorische aspecten rondom de verwijzing van reumatoloog naar professionals.
Er is een vragenlijst ontwikkeld, waarbij de problemen uit het artikel van Stamm et al. (2011) gereduceerd zijn met behulp van aanvullend literatuuronderzoek. Deze problemen zijn voorgelegd en besproken met drie professionals binnen het Radboudumc, om vanuit het professioneel perspectief een volledig beeld te krijgen van de problemen bij mensen met SSc. De problemen zijn omgezet naar vragen. De vragenlijst bevat inhoudelijke vragen rondom de problemen en organisatorische vragen rondom de verwijzing van mensen met SSc.
Om de kwaliteit van deze vragenlijst te evalueren is de vragenlijst voorgelegd aan zeven mensen met SSc. Hierbij is gebruik gemaakt van een methode van cognitief interviewen, namelijk de Three Step Test Interview-methode (TSTI). De interviews zijn beoordeeld op hanteerbaarheid, begrijpelijkheid en compleetheid.
Op het gebied van hanteerbaarheid beoordelen de mensen met SSc 28 van de 45 delen van de vragenlijst positief. Op het gebied van begrijpelijkheid beoordelen de mensen met SSc 24 van de 45 delen van de vragenlijst positief. Op het gebied van compleetheid beoordelen de mensen met SSc 35 van de 45 delen van de vragenlijst positief.
Op basis van deze resultaten zijn 21 aanbevelingen met grote en kleine aanpassingen geschreven.
Concluderend kan gesteld worden dat de door de aspirant-onderzoekers ontwikkelde vragenlijst na aanpassingen op deze gebieden geïmplementeerd kan worden in de praktijk, om de inhoudelijke en organisatorische aspecten van de verwijzing van mensen met SSc in kaart te brengen.