Samenvatting

Chapter 1: General introduction. A specific group of people with disabilities includes individuals with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). However, individuals with PIMD form a heterogeneous group regarding the origins of their underlying conditions leading to profound disabilities and their personal abilities. Depending on their brain function and disabilities, people with PIMD also have complex medical needs. They generally communicate through sounds and body language. The combination of their disabilities and medical needs makes individuals with PIMD fully dependent on the assistance of others. Their underlying medical conditions and the risks of complications often reduce life expectancy. However, more people with PIMD are reaching beyond adulthood. Children with PIMD (in Dutch: ‘ZEVMB’) often live at home in the Netherlands and other Western societies. There are many issues that complicate caring for these children. Many parents find themselves in a constant state of survival, trying to care for their child and family while maintaining other life responsibilities. Among other things, they face challenges in navigating healthcare and social services and difficulties in (medical) decision-making about care and treatment. Parents’ advocacy and the diversity between and within parents’ stories raise questions about what affects their experiences and how the accompanying twists and turns impact them existentially. The aim of this thesis is to contribute to an in-depth understanding of the experiences of parents caring for children with PIMD at home to constitute knowledge about what is needed to improve care and support. The central research question is: What are the implications for providing good care and support based on the insider perspectives of parents caring for a child with PIMD at home? The sub-questions addressed in this thesis are: 1. What are the experiences of parents caring for children with PIMD at home revealed by parents’ blogs and interviews with parents? 2. What concepts are relevant to clarify the parents’ insider perspectives? 3. What could be of value in breaking established barriers for improving care and support based on the parents’ insider perspectives?
Chapter 2: A narrative review of literature. This chapter presents a synthesis of relevant literature on parents’ experiences, interpreted from their insider perspectives. Following an extensive search of various databases using the PRISMA guidelines, 26 publications were included. The narrative review of literature led to the overarching theme of keeping balance. Parents often struggle to keep and regain balance while rediscovering and maintaining family life. These struggles extend to their interactions with others in their communities and society, their vulnerabilities within care triads involving interactions with healthcare professionals, integration into service systems, financial challenges, and nourishing personal resources such as energy, humour, and time. Parents’ ambitions and distress often contrast with societal expectations or images of normality. Some of parents’ vulnerabilities are inherent (ontological) because they are directly related to the extensive care needs of their child. However, many other vulnerabilities are situational (contingent) and arise from political and sociocultural responses to parenting a child with PIMD. The narrative analysis demonstrates that the quality of care and support is closely related to how well the care matches parents’ lifeworld.
Chapter 3: A thematic analysis of parents’ blogs. This chapter describes an analysis of parents’ blogs. Two blogs, written by two Dutch parent couples, were selected based on inclusion criteria and their rich descriptions of everyday life. The data-analysis was guided by thematic analysis. The parents write about the tensions related to health issues associated with the child’s PIMD, the impact on their day-to-day lives, and their perspectives on social interactions and professional care delivery. They focus on both ensuring the optimal wellbeing of the child they love and maintaining their family, professional, and social lives. The identified themes highlight the unpredictability of parents’ everyday lives, the complexity of cherishing their child while grieving various types of loss, and imbalances and struggles related to time, energy, and finances. Other themes include the impact of the child’s disabilities on social interactions within their communities and closer relationships, as well as the stress and support associated with professional care delivery. The research supports findings from studies examining ‘family quality of life’ and resilience, emphasising that acceptance and understanding of parents’ needs are essential for the social inclusion of families. This highlights the importance of engaging with prevailing sociocultural norms and values that affect inclusion and a sense of belonging. Providers can make a significant difference by being attentive to parents’ needs in decision-making about care and treatment while affording parents agency over their family’s wellbeing.
Chapter 4: The phenomenon of parenting a child with PIMD. This chapter offers a phenomenological understanding of parents’ experiences by describing the phenomenon of ‘parenting a child with PIMD’. An interview study was conducted with 25 parents, using the Reflective Lifeworld Approach (RLA). In the RLA, the essence of phenomena is characterised by constituents that describe the different aspects of the chosen phenomenon. The essence of ‘parenting a child with PIMD’ is construed as: ‘Continuously struggling to create and maintain new equilibriums that protect the child and the family from hardship; changing in context through time’. The phenomenon is composed of eight constituents tangible in the parents’ lifeworld: medical complexity, multidimensional weariness, caring for siblings, social connectedness, uncertainty about the future, wrecking bureaucracy, dependency on healthcare delivery, and financial concerns. Parents’ ability to keep balance is linked to the practical and societal recognition of their circumstances. Challenges such as dealing with ongoing emergencies and making difficult decisions about (forgoing) care and treatment can be overwhelming. Most parents cannot integrate care responsibilities into day-to-day family life in ways that balance childcare with other commitments and desires. The findings underscore the need for a lifeworld-led approach in care delivery. Professional services must be user-friendly, and resources provided promptly. Parents’ communities and providers can support the wellbeing of children and families by being responsive to their unique needs.
Chapter 5: Images and metaphors expressed by parents. This chapter contributes to the understanding of parents’ experiences and vulnerabilities by exploring the deeper layers of what parents express through specific images and metaphors. The interviews with parents were reanalysed using systematic metaphor analysis, informed by metaphor theory. Six central metaphorical concepts emerged from the analysis. Parents describe the stagnation of their dreams and ideas regarding their child’s development and family life, careers, and relationships, as well as the anticipated death of the child. They speak of being trapped in complex, confusing, and uncertain circumstances, and describe their ongoing struggles to secure necessary resources and protect the quality of life for both their child and family. Their reflections also highlight the process of adapting to their child’s condition, evolving family dynamics, and acquiring new skills. Parents express the dual nature of their experiences, acknowledging both the challenges and unexpected positive discoveries. Additionally, they convey a sense of living in two separate worlds, one centred around their child, where the child’s needs are prioritised. These collected images and metaphors provide grounds for interpreting the collective and sociocultural dimensions of parents’ experiences and vulnerabilities. The concept of ‘social imaginaries’ is used to reflect on the broader context of collective beliefs and values. Parents are affected by societal views about what is healthy and normal, about autonomy and responsibility, and what makes lives worth living. More diverse views about how people and families can be may contribute to better access to resources needed to manage family life.
Chapter 6: The role of healthcare and social welfare services. Families caring for a child with PIMD cannot take care of the child independently and rely on professional services. This chapter concentrates on the role of healthcare and social welfare services in childcare and explores how parents perceive their interactions with providers. Interviews with parents were reanalysed using the Framework Method to identify parental concerns related to these interactions. The analysis reveals two key issues. One is the central role parents have in navigating fragmented services, often becoming the main coordinators of care. The second highlights how parents are constrained in living according to their beliefs and values while engaging with providers. Many parents report feeling overburdened, sacrificing their sense of control over family thriving due to the way healthcare and social welfare services operate. Parents who have experienced supportive interactions with providers emphasise the importance of using integrated care models that are family-centred, with coordinated multidisciplinary approaches within an advance care framework. The findings underscore that policymakers and practitioners must ensure that the high level of dependence on professional services does not harm families.
Chapter 7: Sharing medical care for children with PIMD. Parents typically share day-to-day childcare at home with healthcare professionals. This chapter examines what affects how the medical care for the child is shared and how providers can align care with family needs. The interviews with parents were reanalysed using principles of inductive grounded theory, focusing on parents’ experiences with the provision of medical care and associated interactions with providers. The analysis identified five dimensions that affect how parents and providers share and align medical care. These include the child’s health and physical vulnerabilities at any given time, the extent to which specific medical interventions follow certain rhythms and routines, the occurrence of complications and emergencies, the level of satisfaction parents feel with providers’ roles in medical care, and the parents’ preferences regarding their involvement in medical care. These dimensions interact in distinct ways, leading to different scenarios of sharing care. In some cases, parents and providers work closely together, with providers taking a leading role (‘dependent care’). In others, there is equal communication between parents and providers, with parents having clear expectations (‘dialogical care’). Other parents prefer to shape care based on their vision of quality of care and life (‘autonomous care’). These patterns can change as circumstances evolve, and different scenarios may coexist in different areas of the child’s care. Providers may broaden the relational work of shared decision-making to the sharing of day-to-day medical care. Agreements need to be continuously reassessed. The dimensions and scenarios proposed can be used to develop tools to improve communication and evaluation of sharing care between parents and providers. Such tools can support parents and providers to consciously deal with patterns of sharing and aligning care and empower parents to make conscious choices in sharing care. Providers can then adapt their roles accordingly.
Chapter 8: Wonder Lab practices. Since 2021, Wonder Labs have been organised, bringing together blended groups of parents, healthcare professionals, and students. In these gatherings, participants engage with the phenomenon of caring for children with life-limiting or life-threatening conditions. As they move through the five ‘spaces’ of the Wonder Lab, participants encounter moments of resonance, discovering what is new, unforeseen, or in other ways wondrous in relation to their lived experiences of caring for these children and families. To explore how participants experienced the Wonder Labs, interviews were conducted, and an inductive thematic analysis was performed. The themes that emerged highlight how participating in Wonder Labs enables parents, healthcare professionals, and students to deepen their understanding of what is at play in caring for children with life-limiting and life-threatening conditions. They find it particularly novel that openness and vulnerability are expected from everyone, and that all experiences are treated equally. Working in pluralised groups allows different perspectives and understandings to complement and influence each other. After participating, many adopt a more open attitude towards others involved in care and make changes to their day-to-day practices. Participants express that Wonder Labs could foster more equal, open, and trusting relationships between parents and care providers. The findings accentuate the importance of regularly deliberating on sensitive issues, as well as the personal and professional beliefs and values that underpin caregiving, even in the absence of specific care situations being the catalyst. The Wonder Lab method can provide valuable guidance for facilitating these discussions, potentially fostering the mutual understanding needed in searching for quality of life, death, and bereavement.
Chapter 9: General Discussion. This closing chapter brings together the main findings discussed throughout the previous chapters. The key findings are presented through the lens of the components of parents’ lifeworld where they struggle to keep or regain balance: handling medical complexity, coping with multidimensional weariness, parenting siblings, fostering social connectedness, dealing with uncertainty about the future, repairing bureaucracy and scattered services, overcoming boundaries within interactions with providers, and managing financial challenges. The parents’ context affects how these components interact, shaping both their day-to-day experiences and the broader existential implications of childcare. The research findings underscore the high level of collateral distress experienced by parents; many of the difficulties they encounter are not so much a direct consequence of their child’s disabilities but are instead related to how services are organised and how society responds to profound disabilities and medical complexity. These consequences can be viewed as a series of knock-on ‘domino’ effects: one issue easily leads to others, leaving parents unable to intervene and pushing the family towards a state of imbalance. Concepts such as ‘social imaginaries’, the distinction between inherent (ontological) and situational (contingent) vulnerabilities, and a socioecological approach to resilience are valuable for understanding the sociocultural backgrounds of parents’ experiences. The concepts help understand how mismatches in care delivery create new vulnerabilities and underscore the necessity to approach the cumulative childcare implications cohesively. Parents and families cannot be resilient and keep balance unless professional services and communities are better equipped to meet their specific needs, understood through a deeper engagement with insider perspectives. Breaking established barriers requires transformation. The Wonder Lab method has been identified as a potential working method to foster new kinds of interactions between parents and providers, thereby contributing to changes in relational patterns in the care of children and their families. The idea of ‘recreating habitat’ emerged as a way to explain how parents’ insider perspectives can inform the provision of good care and support. Understanding day-to-day family life as a habitat means recognising that a dynamic, overarching, and sensitive balance of a rich set of interacting influences is always at play, with their interplay having a greater impact than the individual components alone. Adopting the habitat approach in care practices would mean that providers, like conservators of ecological habitats, focus not on isolated areas of care, but on what parents and families need to keep balance and thrive in their day-to-day lives as a whole. Care would be oriented towards supporting the actions parents need to keep or regain balance in the face of emerging challenges that threaten to make the habitat uninhabitable. The idea of ‘recreating habitat’ has implications at the macro, meso, and micro levels of care delivery. Families should routinely receive care from integral services, where childcare implications and the different spheres of life are approached cohesively. Organisations should cooperate to enable integral care delivery and provide space for (‘close’) core teams or coordinating providers who, alongside parents, maintain an overview of quality of care and life from a habitat perspective. Developing an integral digital (community) platform could connect organisations and providers involved in care and facilitate the adoption of a habitat approach. Building long-term relationships between parents and providers, sharing (‘tacit’) knowledge about the child and family, and investing in facilities and professionals are crucial. Parents need care from professionals who are sensitive to the complexity and existential nature of their challenges across various life spheres. Integral care delivery includes addressing the delicate issues of quality of life and death that families struggle with. Future research should explore how to establish and expand integral care delivery with parents and providers. Participatory research with parents could contribute to the improvement of care services as many parents have gained much practical wisdom in care delivery.
SAMENVATTING Hoofdstuk 1: Algemene inleiding. Een bijzondere groep van mensen met een ‘beperking’ zijn personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Binnen deze groep mensen zijn de oorzaken van hun beperkingen en hun precieze individuele mogelijkheden divers. Mensen met ZEVMB hebben vaak complexe medische zorg nodig en communiceren meestal via geluiden en lichaamstaal. Door hun beperkingen en medische behoeften zijn zij volledig afhankelijk van de hulp van anderen. Hun medische aandoeningen en het risico op complicaties hebben invloed op hun levensverwachting. Tegelijkertijd bereiken steeds meer mensen met ZEVMB de volwassen leeftijd. In Nederland wonen veel kinderen met ZEVMB thuis, waar hun ouders voor hen zorgen. Deze ouders staan voor enorme uitdagingen die het zorgen voor hun kind ingewikkeld maken. Velen van hen leven voortdurend in een overlevingsmodus. Het activisme van ouders en de diversiteit van hun verhalen roepen belangrijke vragen op over wat invloed heeft op hun ervaringen en de manier waarop de bijbehorende existentiële gevolgen zich ontwikkelen. Het doel van dit proefschrift is bij te dragen aan het begrijpen van de ervaringen van deze ouders en kennis te ontwikkelen over hoe zorg en ondersteuning verbeterd kunnen worden. De centrale onderzoeksvraag is: Wat zijn implicaties voor het bieden van goede zorg en ondersteuning gezien vanuit de binnenperspectieven van ouders die thuis voor een kind met ZEVMB zorgen? De deelvragen die in dit proefschrift aan bod komen zijn: 1. Wat zijn de ervaringen van ouders die thuis voor kinderen met ZEVMB zorgen, zoals die blijken uit hun blogs en interviews met hen? 2. Welke concepten zijn relevant om de binnenperspectieven van deze ouders te verduidelijken? 3. Wat kan bijdragen aan het doorbreken van bestaande barrières om zorg en ondersteuning te verbeteren gezien vanuit de binnenperspectieven van ouders? Hoofdstuk 2: Narratieve literatuurstudie. In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de literatuur over de ervaringen van ouders bekeken vanuit hun binnenperspectieven. Na een uitgebreide zoekactie in verschillende databanken aan de hand van de PRISMA-richtlijnen zijn 26 relevante publicaties geselecteerd. Uit de studie komt een overkoepelend thema naar voren: de constante zoektocht van ouders om balans te vinden en te behouden. Deze zoektocht naar evenwicht heeft invloed op hoe ze hun gezinsleven vormgeven, hun relaties met anderen, de kwetsbaarheid die ze voelen in de omgang met zorgverleners en hoe ze omgaan met het complexe zorgsysteem, financiële uitdagingen en het behouden van persoonlijke hulpbronnen zoals energie, humor en tijd. De ambities van ouders en de dagelijkse nood die zij ervaren staan vaak in contrast met wat de samenleving als ‘normaal’ ziet. Sommige kwetsbaarheden van ouders zijn inherent (ontologisch) en onvermijdelijk omdat ze voortkomen uit de zorg die hun kind nodig heeft. Veel andere kwetsbaarheden zijn echter situationeel (contingent) en worden veroorzaakt door de manier waarop de politiek en samenleving reageren op hun ouderschap. Uit de analyse blijkt dat de kwaliteit van zorg en ondersteuning sterk afhangt van hoe goed de zorg aansluit bij de leefwereld van ouders. Hoofdstuk 3: Een thematische analyse van blogs van ouders. In dit hoofdstuk worden online blogs van ouders geanalyseerd. Twee blogs, geschreven door twee Nederlandse ouderparen, zijn geselecteerd op basis van inclusiecriteria, waarbij gekeken is naar hun beschrijvingen van het dagelijks leven. De inhoud van deze blogs is onderzocht via een thematische analyse. Uit de blogs komt naar voren dat ouders dagelijks met enorme spanningen te maken hebben. Deze komen voort uit de complexe gezondheidsproblemen van hun kind en de voortdurende onzekerheden in hun leven. De ouders beschrijven een emotionele tweestrijd: aan de ene kant koesteren zij hun kind terwijl ze aan de andere kant rouwen om de verliezen die ze ervaren. Ook worstelen ze met tijd, energie en financiële middelen. Hun situatie heeft invloed op hun sociale relaties. Ouders ervaren zowel steun als stress binnen hun contacten met naasten en zorgverleners. Het onderzoek laat zien hoe belangrijk het is dat de samenleving de specifieke behoeften van deze ouders erkent en accepteert. Dit vraagt om het doorbreken van sociaal-culturele barrières, zodat deze gezinnen zich meer geaccepteerd en gesteund voelen. Zorgverleners kunnen een groot verschil maken door aandacht te hebben voor de behoeften van ouders bij beslissingen over zorg en behandeling en de impact daarvan op het dagelijkse gezinsleven. Ouders krijgen dan meer zeggenschap over het welzijn van hun gezin.
Hoofdstuk 4: Het fenomeen ouderschap van een kind met ZEVMB. In dit hoofdstuk wordt met behulp van een fenomenologische analyse dieper ingegaan op de ervaringen van ouders. Er is een interviewstudie uitgevoerd met 25 ouders, waarbij gebruik is gemaakt van de Reflective Lifeworld Approach (RLA). Deze methode helpt om de essentie van een fenomeen te begrijpen door de verschillende componenten ervan in kaart te brengen. De essentie van het ouderschap van een kind met ZEVMB kan worden samengevat als: ‘Een voortdurend zoeken naar nieuwe evenwichten om het kind en het gezin te beschermen tegen ellende; waarbij de context steeds verandert door de tijd heen’. Het fenomeen bestaat uit acht componenten die voelbaar zijn in het dagelijks leven van ouders: medische complexiteit, multidimensionale vermoeidheid, de zorg voor broers en zussen, het onderhouden van sociale contacten, onzekerheid over de toekomst, slopende bureaucratie, afhankelijkheid van zorgverleners en financiële zorgen. Hoe goed ouders in staat zijn om balans te vinden in hun leven, hangt sterk af van hoe goed hun situatie erkend wordt door anderen, zowel praktisch als maatschappelijk. Uitdagingen zoals het steeds weer reageren op noodsituaties zijn erg stressvol en de zware beslissingen over bijvoorbeeld zorg en behandeling kunnen overweldigend zijn. Veel ouders kunnen de zorg voor hun kind niet combineren met andere verantwoordelijkheden en wensen. De bevindingen maken duidelijk dat er een leefwereldgerichte benadering nodig is. Voorzieningen zouden gebruiksvriendelijk moeten zijn en hulpmiddelen snel beschikbaar. Zowel de omgeving van ouders als zorgverleners kunnen een groot verschil maken door in te spelen op de unieke behoeften van het gezin.
Hoofdstuk 5: Beelden en metaforen die ouders gebruiken. In dit hoofdstuk wordt dieper ingegaan op de ervaringen van ouders door te kijken naar de beelden en metaforen die zij gebruiken om hun gevoelens en situaties uit te drukken. De interviews met ouders werden opnieuw geanalyseerd met behulp van systematische metafooranalyse. Uit de analyse komen zes centrale metaforische concepten naar voren: stagnatie, doolhof, gevecht, transitie, medaille en parallelle werelden. Ouders praten over het stilvallen van hun dromen en ideeën rondom de ontwikkeling van hun kind, hun gezinsleven, hun loopbaanperspectieven, relaties en over het (mogelijk) overlijden van het kind. Ze beschrijven een gevoel van vastzitten in een complexe, onzekere en verwarrende situatie, waarin ze constant moeten strijden voor de nodige middelen om hun kind en gezin een goede kwaliteit van leven te bieden. Tegelijkertijd vertellen ouders over hun proces van aanpassing waarin ze hun gezinsdynamiek ontwikkelen en nieuwe vaardigheden aanleren. Ouders benadrukken de tweeledige aard van hun ervaringen en erkennen zowel de uitdagingen als de onverwachte positieve ontdekkingen. Veel ouders hebben het gevoel in twee aparte werelden te leven, waarvan de ene zich concentreert rond hun kind. De beelden en metaforen bieden een venster naar de collectieve en sociaal-culturele dimensies van deze ervaringen. Het concept ‘sociale verbeelding’ is gebruikt om de invloed van bredere collectieve overtuigingen en waarden te begrijpen. Zo worden ervaringen beïnvloed door heersende opvattingen over wat gezond en normaal is, autonomie en verantwoordelijkheid, en wat het leven de moeite waard maakt. Het breder accepteren van meer diversiteit kan bijdragen aan een betere toegang tot de middelen die nodig zijn om het gezinsleven in goede banen te leiden.
Hoofdstuk 6: De rol van gezondheidszorg en sociale voorzieningen. Gezinnen die zorgen voor een kind met ZEVMB kunnen dit niet alleen en zijn afhankelijk van professionele zorg en ondersteuning. In dit hoofdstuk ligt de focus op de rol van formele zorgverlening en hoe ouders hun samenwerking met zorgverleners ervaren. Interviews met ouders werden opnieuw geanalyseerd met behulp van de Framework Method om issues met betrekking tot deze interacties te identificeren. Uit de analyse komen twee belangrijke inzichten naar voren. Het eerste is dat ouders een centrale rol spelen in het navigeren door een gefragmenteerd zorgsysteem. Dit leidt tot veel stress en verantwoordelijkheden. Ten tweede voelen veel ouders zich beperkt in hun mogelijkheden om hun leven te leiden volgens hun eigen overtuigingen en waarden terwijl ze samenwerken met zorgverleners. Dit kan ervoor zorgen dat ouders zich overbelast voelen en het gevoel hebben dat ze door de manier waarop het zorgsysteem werkt de controle over hun gezinsleven verliezen. Ouders met positieve ervaringen benadrukken het belang van integrale zorg waarin het gezin centraal staat. Ze waarderen een goed gecoördineerde multidisciplinaire aanpak en proactieve zorgplanning. De bevindingen onderstrepen dat beleidsmakers en uitvoerders ervoor moeten zorgen dat de grote afhankelijkheid van professionele voorzieningen voor gezinnen niet schadelijk is in plaats van ondersteunend.
Hoofdstuk 7: Het delen van medische zorg voor kinderen met ZEVMB. In dit hoofdstuk wordt beschreven welke dimensies van invloed zijn op hoe ouders en zorgverleners de medische zorg voor het kind delen en hoe zorgverleners de zorg kunnen afstemmen op de behoeften van het gezin. Met behulp van principes van inductieve ‘grounded theory’ zijn de interviews met ouders opnieuw geanalyseerd. De analyse bracht vijf dimensies naar voren die invloed hebben op hoe de zorg tussen ouders en zorgverleners wordt gedeeld. Deze omvatten de fysieke kwetsbaarheid van het kind, de mate waarin specifieke interventies bepaalde ritmes volgen, het optreden van complicaties en noodsituaties, hoe tevreden ouders zijn over de rol van zorgverleners en de voorkeuren van ouders over hun eigen rol in de (medische) zorg. Deze dimensies kunnen op verschillende manieren samenkomen. Dit leidt tot diverse scenario’s voor het delen van zorg. In sommige gevallen nemen zorgverleners de leiding en vertrouwen ouders op hen voor de meeste beslissingen (‘afhankelijke zorg’). In andere situaties communiceren ouders en zorgverleners gelijkwaardig met elkaar, waarbij ouders duidelijke verwachtingen hebben (‘dialogische zorg’). Soms houden ouders liever zelf de controle over de zorg, gebaseerd op hun eigen visie op wat het beste is voor hun kind en gezin (‘autonome zorg’). Deze patronen kunnen veranderen naarmate de omstandigheden zich ontwikkelen en er kunnen meerdere scenario’s naast elkaar bestaan voor verschillende aspecten van de (medische) zorg. Het is belangrijk dat zorgverleners het relationele werk van gedeelde besluitvorming uitbreiden naar het delen van de dagelijkse medische zorg. De voorgestelde dimensies en scenario’s kunnen helpen bij het ontwikkelen van hulpmiddelen die de communicatie tussen ouders en zorgverleners verbeteren. Dit stelt ouders in staat om bewuste keuzes te maken over hun rol in de zorg en geeft zorgverleners de mogelijkheid om hun eigen positie daarop af te stemmen.
Hoofdstuk 8: Wonder Lab-praktijken. Sinds 2021 worden er Wonder Labs georganiseerd, waar ouders, zorgprofessionals en studenten in gemengde groepen samenkomen. In deze bijeenkomsten onderzoeken deelnemers het fenomeen zorgen voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Wanneer ze door de vijf ‘ruimtes’ van het Wonder Lab bewegen, verkennen deelnemers niet alleen hun eigen (geleefde) ervaringen, maar ook wat nieuw, onvoorzien of op een andere manier wonderlijk voor hen is. Om te onderzoeken hoe deelnemers de Wonder Labs hebben ervaren, zijn interviews afgenomen en is een inductieve thematische analyse uitgevoerd. De thema’s die naar voren kwamen, benadrukken hoe deelname aan Wonder Labs ouders, zorgverleners en studenten in staat stelt hun begrip te verdiepen van wat er speelt rondom de zorg. Het is nieuw voor hen dat alle deelnemers worden uitgedaagd om open te staan voor kwetsbaarheid en gelijkwaardigheid, ongeacht hun rol of achtergrond. Door in gemengde, pluralistische groepen te werken, ontstaat er een wisselwerking tussen verschillende perspectieven, wat leidt tot dieper inzicht en wederzijds begrip. Deze aanpak bevordert openheid en vertrouwen en helpt deelnemers hun dagelijkse praktijk aan te passen, vaak met een meer open houding ten opzichte van anderen. De bevindingen benadrukken het belang van gezamenlijke reflecties en ruimte om gevoelige onderwerpen en persoonlijke en professionele waarden rondom zorg te bespreken, zonder dat er een directe aanleiding hoeft te zijn vanuit een specifieke zorgsituatie. De Wonder Lab-methode biedt een waardevolle leidraad om deze gesprekken te faciliteren en kan leiden tot beter wederzijds begrip bij het zoeken naar kwaliteit van leven, sterven en rouw.
Hoofdstuk 9: Algemene discussie. In dit afsluitende hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek samengebracht. Deze bevindingen zijn gepresenteerd door de lens van de componenten van de leefwereld van ouders waarin zij worstelen om balans te bewaren of te hervinden: omgaan met medische complexiteit, multidimensionale vermoeidheid, het zorgen voor broers en zussen, het behouden van sociale contacten, onzekerheid over de toekomst, het repareren van bureaucratie, uitdagingen binnen interacties met zorgverleners en financiële druk. De manier waarop deze componenten elkaar beïnvloeden wordt sterk bepaald door de context waarin ouders zich bevinden. Uit de bevindingen blijkt dat veel van de moeilijkheden die ouders tegenkomen niet alleen te maken hebben met de ZEVMB van hun kind maar ook met de manier waarop formele zorg is georganiseerd en hoe de maatschappij omgaat met ernstige ‘beperkingen’ en complexe zorg. De bevindingen onderstrepen de ernstige nevenschade die ouders ervaren. Problemen stapelen zich op en kunnen worden gezien als een rij dominostenen: het ene probleem leidt gemakkelijk tot het andere, waardoor ouders steeds minder grip krijgen op de situatie en het gezin in een toestand van onbalans terechtkomt. Concepten zoals ‘sociale verbeelding’, het verschil tussen inherente (ontologische) en situationele (contingente) kwetsbaarheden en een sociaalecologische benadering van veerkracht, helpen om de achtergronden van de ervaringen van ouders te begrijpen. Mismatches in de zorg voor kind en gezin kunnen nieuwe kwetsbaarheden creëren en benadrukken de noodzaak om de cumulatieve gevolgen van de zorg in samenhang te benaderen. Ouders kunnen pas veerkrachtig zijn en balans vinden wanneer gemeenschappen en zorgverleners beter in staat zijn hun specifieke behoeften te ondersteunen. Dit kan worden bereikt door een diepere betrokkenheid bij de binnenperspectieven van ouders zelf. Om gevestigde barrières te doorbreken is er transformatie nodig. De Wonder Lab-methode is een werkmethode om nieuwe, meer constructieve interacties tussen ouders en zorgverleners te stimuleren. Deze methode kan helpen om veranderingen te brengen in relationele patronen en ouders en gezinnen beter te ondersteunen. Het idee van ‘habitat (her)scheppen’ geeft weer hoe het betrekken van de binnenperspectieven van ouders kan bijdragen aan betere zorg. Door het dagelijks leven van een gezin te zien als een habitat wordt erkend dat het gezin in balans blijft dankzij een dynamisch, gevoelig en overkoepelend samenspel van op elkaar inwerkende invloeden. Dit samenspel heeft een grotere impact dan de afzonderlijke componenten alleen. Zorgverleners zouden zich, net zoals conservatoren van een ecologisch habitat, niet alleen moeten richten op geïsoleerde ‘zorgproblemen’, maar op wat ouders en gezinnen als geheel nodig hebben om in balans te blijven en te gedijen in hun dagelijks leven. Zorg zou gericht moeten zijn op het ondersteunen van de acties die ouders nodig hebben om balans te behouden of te hervinden in het licht van uitdagingen die hun habitat onbewoonbaar dreigen te maken. Het idee van ‘habitat (her)scheppen’ heeft gevolgen voor alle niveaus van zorgverlening. Gezinnen zouden zorg moeten ontvangen van integrale voorzieningen, waarbij rekening wordt gehouden met alle aspecten van de zorg voor hun kind en hun leven. Organisaties moeten samenwerken om een integrale zorgverlening mogelijk te maken met ruimte voor vaste zorgteams of coördinatoren, die samen met ouders overzicht houden vanuit een leefwereldperspectief. Een integraal digitaal (community) platform dat organisaties en zorgverleners met elkaar verbindt kan hierbij ondersteunen. Langdurige relaties tussen ouders en zorgverleners, het delen van (‘taciete’) kennis over kind en gezin en het investeren in zowel passende faciliteiten als professionals zijn essentieel. Integrale zorgverlening omvat ook de gevoeligheden rondom kwaliteit van leven en sterven waar gezinnen mee worstelen. Toekomstig onderzoek moet zich richten op hoe integrale zorgverlening samen met ouders en zorgverleners kan worden ontwikkeld en uitgebreid. Participatief onderzoek met ouders kan bijdragen aan betere zorgvoorzieningen omdat ouders praktische wijsheid hebben verworven met betrekking tot de zorg voor kinderen met ZEVMB binnen hun dagelijkse leven.