Samenvatting

Aanleiding en doelstelling: In de participatiesamenleving is de rol van de mantelzorger steeds groter geworden. Kinderen of jongeren die opgroeien met een chronisch ziek gezinslid en aan hen zorg verlenen, zijn jonge mantelzorgers. Over deze doelgroep is veel onbekendheid. Er is daarnaast bekend dat er in Nederland nog weinig aandacht uitgaat naar de jonge mantelzorger. Jongeren met mantelzorgtaken kunnen verschillende problemen ontwikkelen. Verpleegkundigen hebben de taak om mantelzorgers te ondersteunen. Uit onderzoek is echter gebleken dat verpleegkundigen vaak niet precies weten hoe ze een jonge mantelzorger adequaat kunnen begeleiden. Hiernaast weten ze niet precies welke invloed een rol als mantelzorger heeft op een jongere. Naar aanleiding van deze gegevens is, in opdracht van het lectoraat familiezorg, het volgende onderzocht: welke kennis en vaardigheden hebben verpleegkundigen nodig bij het signaleren en ondersteunen van jonge mantelzorgers, van 12 tot en met 18 jaar, met een chronisch ziek gezinslid?
Methodiek: Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag is een systematische literatuurstudie uitgevoerd. Het doel was om een overzichtelijk rapport aan te leveren met de meest actuele literatuur over het signaleren en ondersteunen van jonge mantelzorgers. Om te beginnen is er een zoekstrategie opgesteld. Met behulp van Nederlandse, Engelse en booleaanse termen is de zoekstring geformuleerd. Er is gezocht in de volgende databanken: Pubmed, Cochrane Database of Systematic Reviews, Springerlink, Cinahl en Google Scholar. Verder zijn er nog artikelen geïncludeerd met behulp van de sneeuwbalmethode en de citaat-indexen techniek. Er zijn in- en exclusiecriteria bepaald. Onder andere is de leeftijdsgroep afgebakend. Jaartallen van artikelen zijn vastgesteld en de aandoening van het zieke gezinslid is meegenomen. Deze criteria zijn opgesteld om ervoor te zorgen dat er enkel relevante en methodologisch sterke artikelen werden geïncludeerd. Om een betrouwbaar en valide onderzoek aan te leveren, zijn alle artikelen gecontroleerd door middel van peer feedback. Daarnaast is er een logboek bijgehouden om de herhaalbaarheid te vergroten.
Resultaten: Er zijn 89 artikelen uitgebreid gescreend op in- en exclusiecriteria. Uiteindelijk zijn zes artikelen geïncludeerd. Er kwamen veel aspecten ter sprake, waaronder dat verpleegkundigen zich nog te weinig bewust zijn van jonge mantelzorgers. Hierdoor blijven deze jongeren onzichtbaar. Voor het signaleren van jonge mantelzorgers zijn er verschillende handvaten te gebruiken: een gezinsgerichte benadering aanhouden, de gezinssituatie in kaart brengen en in gesprek gaan met jongeren uit het gezin. Voor ondersteuning zijn vier basisaspecten belangrijk: het erkennen van de situatie, het ontlasten van de jongere en versterken van de ouder, het verstrekken van informatie en ontmoeten van lotgenoten en als laatste het aanbieden van laagdrempelige en gezinsgerichte ondersteuning.
Conclusie en aanbeveling: Verpleegkundigen zijn zich nog te weinig bewust van jonge mantelzorgers. Om bewustzijn te creëren wordt aanbevolen dat het onderwerp bespreekbaar wordt gemaakt. Dit kan door informatie te verstrekken in de vorm van flyers en boeken. Daarnaast kan het inzetten van landelijke bewustwordingscampagnes hieraan bijdragen. Verpleegkundigen beschikken wel over kennis en vaardigheden om gezinssituaties in kaart te brengen. Toch is bekend dat verpleegkundigen het lastig vinden om een gesprek met het hele gezin in de praktijk goed uit te voeren. Hiervoor bestaat een effectieve methodiek: “Familiegesprek”. Deze methodiek biedt verpleegkundigen vele handvaten voor de uitvoering. In het onderwijs kan ervoor gezorgd worden dat aanstaande verpleegkundigen zich wel bewust zijn van de doelgroep jonge mantelzorgers en de problematiek die daarbij komt kijken. Dit door al vanaf het begin van de opleiding het onderwerp jonge mantelzorgers mee te nemen in opdrachten en colleges. Voor vervolgonderzoek is het belangrijk dat er gekeken wordt naar de effectiviteit van screeningslijsten en ondersteuningsmethoden. Daarnaast kan er aandacht besteed worden aan het ontwikkelen van een protocol voor het werken met jonge mantelzorgers.