Samenvatting

Wat weten we over transitie in de medische zorg in Nederland? De basisprincipes van een goede transitie van jongeren met chronische aandoeningen van de kinderzorg naar de zorg voor volwassenen zijn simpel: 1) bereid jongeren en hun familie tijdig voor; 2) zorg voor een warme ontvangst in de volwassenenzorg; en 3) luister naar wat jongeren te zeggen hebben. Een overzicht van 45 publicaties over die Nederlandse studies naar transitie in zorg bevestigt dat deze principes nog lang geen gemeengoed zijn. Jongeren ervaren grote verschillen tussen de kinder- en volwassenenzorg en hebben weinig voorbereiding ontvangen; ouders maken zich vaak grote zorgen en professionals merken dat hun samenwerking en afstemming te wensen overlaat. Tegelijk zien jongeren de transitie als een ‘logische stap’ en vinden zij het moment van overstappen meestal goed. Het proces wordt gewaardeerd met een kleine 7, al geeft 15-20% een onvoldoende. Het rapportcijfer wordt vooral bepaald door de ontvangst in de volwassenenzorg.
Daar is nog wel wat te doen: van de jongvolwassenen met diabetes mist bijna de helft een of meerdere afspraken in de periode na de transfer; bij jongeren met reuma verschijnt 12% minstens twee keer niet meer op controle na hun overdracht. Er zijn ook jongeren die na het verlaten van de kinderzorg voor langere tijd ‘onder de radar verdwijnen’. Daarover is echter weinig bekend; een cohortstudie noemt percentages van 25%. Een actief beleid (en samenwerking met huisartsen) kan deze jongeren weer in beeld brengen van de specialistische zorg, zo blijkt uit de jongerenpoli voor
aangeboren hartafwijkingen en in de revalidatie.