Samenvatting

Lipoedeem is een stoornis van vetweefsel die wordt gekenmerkt door abnormale subcutane vetafzetting welke zich presenteert door zwelling en vergroting van de extremiteiten. De diagnose wordt herhaaldelijk gemist. Hierop volgend wordt in veel gevallen niet de juiste therapie toegepast wat leidt tot ongewenste resultaten. Daaruit is de centrale vraagstelling opgesteld: ‘Wat kan de rol van de huidtherapeut zijn binnen de patiëntenreis van patiënten met lipoedeem?’
Het onderzoeksdoel was het in kaart brengen van de huidige en de optimale patiëntenreis van patiënten met lipoedeem volgens patiënten met lipoedeem en experts en wat de rol van de huidtherapeut binnen deze patiëntenreis kan zijn. Het praktijkdoel was een advies uitbrengen over wat de rol van de huidtherapeut binnen de patiëntenreis met patiënten met lipoedeem kan zijn, zodat huidtherapeuten de meest effectieve en efficiënte zorg kunnen toepassen. Om de centrale vraagstelling te beantwoorden zijn er verschillende deelvragen opgesteld.
De deelvragen zijn door middel van kwantitatief onderzoek (literatuuronderzoek en survey-onderzoek door middel van online-enquêtes) en kwalitatief onderzoek (in de vorm van semigestructureerde interviews) beantwoord. In totaal participeerden 120 patiënten met lipoedeem aan het kwantitatief onderzoek en 1 dermatoloog en 1 huidtherapeut aan het kwalitatief onderzoek.
Het literatuuronderzoek heeft aangetoond dat huidtherapeuten complex decongestieve therapie en het aanmeten van therapeutisch elastische kousen kunnen toepassen bij patiënten met lipoedeem. Daarnaast is uit de literatuur gebleken dat het beheer van de verwachtingen van patiënten een essentieel onderdeel is van het management van lipoedeem. Uit praktijkonderzoek met zowel de respondentengroep als de experts is naar voren gekomen dat de huidige patiëntenreis niet optimaal is. Het gaat op veel vlakken mis: de (h)erkenning, de diagnose die wordt gemist, het gebrek aan multidisciplinaire samenwerking en het gebrek aan kennis en vaardigheden bij (para)medici. Vanuit de respondentengroep is er voor een optimale patiëntenreis voornamelijk behoefte aan vergoeding van zowel conservatieve als chirurgische therapie, het (h)erkennen van lipoedeem en meer begrip en kennis vanuit (para)medici.
Gezien de grootte van de steekproef is er geen expliciet antwoord gegeven op de hoofdvraag. Wel kan er voorzichtig gezegd worden dat de huidtherapeut een grotere rol binnen de patiëntenreis van patiënten met lipoedeem kan aannemen dan op dit moment het geval is. De respondentengroep ziet snellere (h)erkenning, meer kennis en deskundigheid en multidisciplinaire samenwerking als aspecten van een optimale patiëntenreis. Dit zijn allen factoren waar de huidtherapeut op in kan spelen. In combinatie met de resultaten die uit het literatuuronderzoek naar voren zijn gekomen kan de huidtherapeut een betere zorgbeleving creëren voor lipoedeem patiënten. Daarvoor is het belangrijk dat de huidtherapeut meer naamsbekendheid vergaart binnen deze patiëntengroep en de huidtherapeut vanuit een ander uitgangspunt zorg gaat verlenen. Vervolgonderzoek op grotere schaal is noodzakelijk om de rol van de huidtherapeut binnen de patiëntenreis van patiënten met lipoedeem beter in beeld te krijgen.