Samenvatting

Volwassenen met de ziekte van Hirschsprung ervaren belemmeringen in hun dagelijks leven, vooral op het gebied van gezondheidsklachten, werk/school, ontspanning, seksualiteit en relaties. Opvallend is dat ze met hun omgeving niet graag over de ziekte spreken. Dat komt pas als ze iemand goed kennen en zelfs dan vertellen ze niet alles, terwijl hun partner het juist normaal vindt rekening met ze te houden. De ervaringen met hulpverleners zijn wisselend
Dit zijn enkele van voorlopige conclusies uit een onderzoek naar de beleving van het leven met de ziekte van Hirschsprung bij acht volwassenen en drie van hun partners, dat vorig jaar is uitgevoerd door een aantal studenten van de Hogeschool Rotterdam, Kenniskring Transities in Zorg.