Achtergrond: Het is belangrijk om volwassen broers en zussen te betrekken bij personen met intensieve ondersteuningsbehoeften. Deze studie onderzoekt de houding van zorgprofessionals in dit proces. Methode: De houding van zorgprofessionals (n=60) in Nederland werd onderzocht door middel van een online, …

Achtergrond Objectieve beoordeling van pijngerelateerd gedrag is cruciaal bij volwassenen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Er is momenteel geen gestandaardiseerd instrument voor pijnobservatie beschikbaar dat specifiek op deze doelgroep is gericht. In een eerder onderzoek zijn …

Chapter 1: General introduction. A specific group of people with disabilities includes individuals with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). However, individuals with PIMD form a heterogeneous group regarding the origins of their underlying conditions leading to profound disabilities …

Er is een gebrek aan kennis over gezinnen die adolescenten opvoeden met ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD) tijdens de overgang naar volwassenheid. Deze studie onderzoekt de ervaringen en ondersteuningsbehoeften van deze gezinnen tijdens deze transitie. Er werd gebruik gemaakt van …

Personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD) hebben veel ondersteuningsbehoeften, die door hun familie moeten worden ingevuld. Door veerkrachtig te zijn, kunnen gezinnen zich positief aanpassen aan deze uitdaging en een positieve FQOL behouden. Daarom wilden we begrijpen hoe …

Background: It is thought that physical health conditions start at a young age in people with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). Knowledge regarding the prevalence, associations and development of these physical health conditions could be used for purposes of prevention as well as …

The aim of this study was to gain insight into the visual functioning of children with profound intellectuual and multiple disabilities (PIMD). A mixed methods study was performed, determining cross-sectional quantitative ophthalmological/orthoptic data, and qualitative observational data with a standardized …

Background For families with adolescent children, the transition to adulthood is usually challenging. This period may be extra demanding for families with a child with profound intellectual and multiple disabilities due to the child's strong and persistent support needs. To support these families during …

In disability research, there is an increased focus on the well-being of families with a child with a disability, also known as family quality of life (FQOL). However, the well-being of families with a child with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) has not yet been explored, even though …

Background: Persons with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) are vulnerable when it comes to experiencing pain. Reliable assessment of pain-related behaviour in these persons is difficult. Aim To determine how pain items can be reliably scored in adults with PIMD. Methods: We developed …