Samenvatting

Broers en zussen zijn belangrijk in het leven van mensen met een verstandelijke beperking en pervasieve ondersteuningsbehoeften. De ervaringen van volwassenen met de dingen die ze doen met of voor hun broers en zussen met pervasieve ondersteuningsbehoeften blijven onderbelicht. Deze studie onderzocht positieve en uitdagende aspecten van hun rol ten opzichte van hun broers en zussen. Een online vragenlijst werd ingevuld door 55 volwassenen van wie de broer of zus pervasieve ondersteuningsbehoeften had. Een inductieve benadering werd gebruikt om open vragen over hun ervaringen thematisch te analyseren. De respondenten beschreven lonende ervaringen van het samenzijn met hun broers en zussen, gecombineerd met een gevoel van zorg en verantwoordelijkheid, en merkten op hoe hun ervaringen werden beïnvloed door de ondersteuningsbehoeften van hun broers en zussen. “Dienstbaar zijn” werd ervaren als zowel lonend als veeleisend. Samenwerking met familieleden en zorgverleners was een ander overkoepelend thema. Onze bevindingen benadrukten de waardevolle wederzijdse bijdragen van broers en zussen in elkaars leven wanneer een van hen pervasieve ondersteuningsbehoeften heeft. Inzicht in de ervaringen van volwassenen met hun broers en zussen met pervasieve ondersteuningsbehoeften stelt dienstverleners in staat om hun contact en ondersteuning te vergemakkelijken. Daarnaast kunnen deze bevindingen input leveren voor overheidsinstanties en organisaties die ondersteuning bieden aan mensen met een beperking door het vergroten van het bewustzijn over de perspectieven van broers en zussen.