Samenvatting

Inleiding: Door de toenemende vergrijzing in Nederland neemt het aantal ouderen met lymfoedeem toe. Lymfoedeem kan een grote impact hebben op de kwaliteit van leven van ouderen, waardoor zorg op maat gewenst is. Echter, door het ontbreken van communicatie tussen zorgverleners is de zorg versnipperd en inefficiënt. Door de patiënttevredenheid te meten middels een Patient-Reported Outcome Measure (PROM) kunnen nodige zorginnovaties plaatsvinden. Momenteel bestaat er geen PROM voor lymfoedeem bij ouderen. Tijdens dit onderzoek is er een PROM-prototype opgesteld. De volgende vraag staat centraal in dit onderzoek: Op welke wijze dienen de patiëntervaringen met betrekking tot de behandeluitkomst(en) middels een ongestuurde huidtherapie specifieke Patient-Reported Outcome Measure te worden gemeten om de mate van patiënttevredenheid vast te stellen bij de behandeling van ouderen met lymfoedeem in de huidtherapeutische praktijk, met als doel om de behandeling van de huidtherapeut daar beter op af te stemmen? Methode: Dit onderzoek is gebaseerd op literatuur-en praktijkonderzoek. In het literatuuronderzoek is gezocht naar informatie omtrent bestaande ongestuurde huidtherapie specifieke PROMs en op welke wijze deze moeten worden opgesteld. Aan de hand van het literatuuronderzoek is een concept versie van het PROM-prototype opgesteld. Het praktijkonderzoek bestond uit testen van het PROM-prototype met behulp van een pilottest. In totaal is het PROM-prototype twee keer getest door vier respondenten, waaruit uiteindelijk een eindversie van het PROM-prototype is gerealiseerd. Gedurende het onderzoek is er gelet op het verhogen van de validiteit, betrouwbaarheid, generaliseerbaarheid en het voorkomen van bias.
Resultaten: Naar aanleiding van het literatuuronderzoek is gebleken dat er verschillende manieren zijn om PROMs te ontwikkelen. Daarbij is het op dit moment moeilijk om bestaande handreikingen en leidraden op een goede manier te interpreteren doordat het onduidelijk is welke terminologie er gebruikt moet worden in de vragenlijsten. Bovendien bestaat er een wildgroei aan PROMs waardoor het niet duidelijk is welke vragenlijst de beste is. Vanuit de literatuur blijkt dat er behoefte is aan ondersteuning voor het selecteren van de PROMs. Hier is echter expertise voor nodig. Een belangrijk criterium is dat de vragenlijst ontwikkeld wordt in samenwerking met alle relevante partijen, namelijk: patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en experts. Het praktijkonderzoek bij vier respondenten heeft aangetoond dat de vraagstelling, de structuur en de volgorde van het PROM-prototype aangepast diende te worden. Conclusie en aanbeveling: Uit dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat de hoofdvraag niet volledig beantwoord is doordat de deelvragen verder uitgewerkt dienen te worden. Uit literatuuronderzoek blijkt dat het minimaal 1 tot 2 jaar duurt om een meetinstrument te ontwikkelen. Tevens ontbreekt een duidelijk inzicht vanuit het perspectief van de ouderen. In een vervolgonderzoek kan er gerichter gezocht worden naar stakeholders en onderzoekers met expertise zodat er een definitieve PROM ontwikkeld en toegepast kan worden in de huidtherapeutische praktijk.