Samenvatting

Binnen het expertteam kinderen met NMA van Libra Revalidatie & Audiologie is de vraag ontstaan, hoe kinderen met NMA te begeleiden bij de psycho-educatie en de persoonlijke ontwikkeling. Binnen dit onderzoek wordt er antwoord gegeven op de volgende onderzoeksvraag: “Hoe ziet een werkboek dat zich focust op psycho-educatie en persoonlijke ontwikkeling, voor kinderen tussen de 8 en 12 jaar met NMA er inhoudelijk uit?”.
De onderzoeksvraag wordt beantwoord door de stappen van user centered design te volgen. De deelnemers van het onderzoek bestaan uit kinderen met NMA van 8 t/m 18, ouders van kinderen met NMA en behandelaren van kinderen met NMA. Iedere deelnemer heeft deelgenomen aan een co-creatiesessie, waarbij zij op een creatieve manier de behoeften in kaart hebben gebracht. De creaties, video en audio opnames die gemaakt zijn tijdens de co-creatiesessies zijn conventioneel geanalyseerd en op basis hiervan is een eerste prototype opgesteld. Vervolgens hebben de deelnemers feedback op dit prototype gegeven tijdens aparte sessies.
Uit de co-creatie- en feedbacksessie blijkt dat het werkboek het kind centraal moet stellen, een positieve insteek moet hebben en moet focussen op de mogelijkheden van het kind. Naast de positieve insteek mag er volgens de deelnemers ook ruimte zijn voor emoties rondom de aandoening, achteruitgang en emoties rondom inzet van hulpmiddelen. De deelnemers willen dat in het werkboek informatie wordt gegeven over het ziektebeeld. Met name de bijbehorende symptomen, progressiviteit en toekomstperspectief. Daarnaast willen zij zicht krijgen op de (on)mogelijkheden met betrekking tot school, hobby’s en woonperspectief. Ook bestaat er verwarring over de verschillende disciplines betrokken bij de revalidatie van een kind. De deelnemers geven met betrekking tot de vormgeving aan dat het werkboek aantrekkelijk en interactief moet zijn, doormiddel van illustraties, verwijzingen, filmpjes, grapjes en humor.
Bij interesse in het product mag contact worden opgenomen met Anne Wijshoff via a.wijshoff@libranet.nl