Samenvatting

Samenvatting Behandelbeslissingen voor oudere oncologie patiënten zijn vaak complex. Dit komt door de grote variatie in achtergrond, comorbiditeiten, functionele capaciteiten en de impact van kankerbehandelingen op zowel de levenskwaliteit als de levensverwachting. In deze context is samen beslissen, ook wel shared decision making (SDM) genoemd, van belang om behandelplannen beter af te stemmen op de situatie en voorkeuren van de patiënt. Daarin worden patiënten actief betrokken bij het besluitvormingsproces, waardoor een evenwichtige afweging ontstaat tussen medische mogelijkheden en persoonlijke wensen en voorkeuren. Het betrekken van oudere patiënten bij samen beslissen kan echter uitdagend zijn. Dit komt bijvoorbeeld door cognitieve of sensorische achteruitgang, of doordat sommige patiënten de voorkeur geven aan een meer paternalistische benadering, waarbij zij de beslissing liever aan de arts overlaten. Familieleden kunnen in het proces van samen beslissen een belangrijke ondersteunende rol spelen. Bovendien wordt, mede door maatschappelijke ontwikkelingen, steeds vaker een beroep gedaan op familie of andere naasten als mantelzorgers. De vergrijzing, in combinatie met stijgende zorgkosten en personeelstekorten, versterkt deze trend. Hoewel de essentiële rol van familieleden als mantelzorgers breed wordt erkend, is er nog weinig bekend over hoe zij precies worden betrokken bij behandelbesluitvorming en welke rol zij spelen binnen het proces van samen beslissen. Dit proefschrift richt zich op het verkrijgen van meer inzicht in de betrokkenheid van familieleden bij de besluitvorming over de behandeling van oudere oncologie patiënten. De nadruk ligt op de rol van zorgprofessionals, patiënten en familieleden in gezamenlijke besluitvorming, en op de invloed van familierelaties in dit proces. Hoofdstuk 2 presenteert de resultaten van een scoping review naar de factoren die familiebetrokkenheid bij behandelbeslissingen voor oudere oncologische patiënten beïnvloeden. Een systematische zoektocht in vier databases leverde 27 relevante studies op: 16 kwantitatieve, 9 kwalitatieve en 2 mixed-method studies. De analyse resulteerde in vijf categorieën van factoren die de mate en wijze van familiebetrokkenheid beïnvloeden: 1. Kenmerken van de patiënt: Familiebetrokkenheid bij gezamenlijke besluitvorming hangt samen met verschillende patiëntkenmerken, zoals sociaal-demografische status, gezondheidstoestand, cognitieve vermogens en psychologische factoren. Oudere en vrouwelijke patiënten, evenals patiënten met een partner, geven vaker de voorkeur aan gedeelde besluitvorming met familie. Patiënten met een hogere opleiding en een hoger inkomen daarentegen, hechten meer waarde aan zelfstandige besluitvorming. Daarnaast ervaren patiënten in een gevorderd stadium van kanker of met cognitieve achteruitgang een grotere invloed van familieleden. Patiënten met een evenwichtige emotionele gezondheid zien familie vooral als een bron van steun in het besluitvormingsproces. 2. Kenmerken van familieleden: De betrokkenheid van familieleden wordt beïnvloed door hun rol als mantelzorger, hun relatie met de patiënt en verschillende sociaal-demografische en psychologische factoren. Primaire mantelzorgers, vooral degenen die intensieve zorg verlenen, zijn doorgaans nauwer betrokken bij besluitvorming. Er is daarnaast een grotere mate van overeenstemming over beslissingen tussen partners dan tussen patiënten en hun volwassen kinderen. Familieleden met depressieve gevoelens of moeite met acceptatie van de ziekte rapporteren vaker verschil van inzicht, minder vertrouwen in zorgbeslissingen en een sterkere voorkeur voor levensverlengende behandelingen. 3. Kenmerken van het familiesysteem: De mate waarop familieleden betrokken zijn bij gezamenlijke besluitvorming wordt beïnvloed door communicatiepatronen binnen de familie, onderlinge afhankelijkheidsrelaties en de mate waarin familieleden elkaar steunen. Open gesprekken over behandelopties helpen patiënten bij het omgaan met hun situatie. De aanwezigheid van een sterk ondersteunend netwerk vergroot de familiebetrokkenheid. Sommige patiënten willen echter hun familie niet belasten en sommige familieleden proberen de patiënt te beschermen. Een voorgeschiedenis van familieconflicten kan leiden tot meer verschillen van inzicht over behandelbeslissingen. 4. De rol van de arts: De mate waarin artsen familieleden actief betrekken heeft een directe invloed op hun betrokkenheid in het proces van samen beslissen. Wanneer artsen proactief het gesprek aangaan en familieleden ondersteunen bij het nemen van beslissingen, heeft dit een positief effect op hoe patiënten en hun familieleden het proces van gezamenlijke besluitvorming ervaren. 5. Culturele invloeden: In collectivistische samenlevingen wordt ziekte vaak gezien als een familieaangelegenheid, waardoor familieleden een grotere rol spelen in beslissingen. Ook binnen landen kunnen er verschillen bestaan, bijvoorbeeld op basis van etniciteit, taal en of men in een stedelijke of landelijke omgeving woont. Deze review benadrukt de complexe interactie tussen deze factoren, die grotendeels geworteld zijn in familiedynamiek. De bevindingen onderstrepen de noodzaak om evidence-based strategieën te ontwikkelen die familiebetrokkenheid bij behandelbeslissingen voor oudere oncologie patiënten ondersteunen, als onderdeel van een bredere aanpak van persoonsgerichte zorg. Het onderzoek in hoofdstuk 3 had als doel te verkennen hoe chirurgen en verpleegkundigen de betrokkenheid van volwassen kinderen in het proces van gezamenlijke besluitvorming over de behandeling voor oudere oncologie patiënten ervaren. Daarnaast is gekeken naar strategieën die de zorgprofessionals toepassen om familieparticipatie in de het proces van samen beslissen te bevorderen. Hiervoor werden semigestructureerde interviews afgenomen met 13 oncologische chirurgen en 13 verpleegkundigen. De getranscribeerde interviews zijn geanalyseerd met een kwalitatieve thematische analyse. De bevindingen tonen aan dat de betrokkenheid van volwassen kinderen bij gezamenlijke besluitvorming toeneemt naarmate patiënten en hun partners kwetsbaarder worden. Hoewel deze betrokkenheid kan bijdragen aan beter onderbouwde beslissingen, brengt het ook uitdagingen met zich mee. Chirurgen en verpleegkundigen erkenden de proactieve rol van volwassen kinderen en merkten op dat zij vaak actiever vragen stellen en waardevolle informatie delen over het dagelijks functioneren van de patiënt. Uitdagende situaties ontstaan bijvoorbeeld wanneer patiënten informatie achterhouden in het bijzijn van hun kinderen, wanneer volwassen kinderen de gesprekken domineren, of wanneer zij pleiten voor levensverlengende behandelingen die niet aansluiten bij de voorkeuren van de patiënt. Om positieve familiebetrokkenheid bij besluitvorming te bevorderen, noemden de zorgprofessionals zes strategieën: 1. Focus op de patiënt – Waarborg dat de wensen en waarden van de patiënt centraal staan; 2. Erken verschillende perspectieven - Houd rekening met de uiteenlopende opvattingen van patiënten, familieleden en zorgprofessionals; 3. Betrek volwassen kinderen – Stimuleer hun rol als ondersteunende en informerende partij; 4. Leer het familiesysteem kennen – Begrijp de onderlinge relaties en dynamiek binnen de familie; 5. Controleer of de patiënt en familieleden de informatie begrijpen – Zorg ervoor dat alle betrokkenen goed geïnformeerd zijn; 6. Stimuleer communicatie met volwassen kinderen – Moedig open gesprekken aan om misverstanden te voorkomen en goed geïnformeerde besluiten te kunnen nemen. Dit onderzoek onderstreept het belang van familiebetrokkenheid bij gezamenlijke besluitvorming voor oudere oncologische patiënten en geeft inzicht in strategieën waarmee zorgprofessionals familieparticipatie kunnen optimaliseren. In dit hoofdstuk 4 wordt een observationele studie gepresenteerd die tot doel had de betrokkenheid van familieleden, patiënten en artsen bij triadische besluitvormingsprocessen binnen de geriatrische oncologische praktijk te onderzoeken. Daarvoor gebruikten we het gevalideerde observatie instrument de Observer Patient Involvement Scale for Multiple Chronic Conditions (OPTIONMCC). Binnen de OPTIONMCC werd het gedrag van artsen beoordeeld met een Likert-schaal van 0 (niet waargenomen) tot 4 (uitgevoerd op hoog niveau), terwijl het gedrag van patiënten en familieleden werd gescoord op een schaal van 0 (geen of minimale participatie) tot 2 (actieve participatie). Gegevens van 25 consulten met 10 artsen, 25 oudere patiënten en 30 familieleden toonden aan dat patiënten actiever deelnamen aan gezamenlijke besluitvorming (gemiddelde score 0,96) dan familieleden (gemiddelde score 0,61). Artsen vertoonden lage tot matige SDM-vaardigheden (gemiddelde score 1,81), en hogere scores van artsen correleerden met grotere participatie van zowel patiënten als familieleden. Het niveau van familiebetrokkenheid in het SDM-proces varieerde sterk. Sommige familieleden waren geheel niet betrokken terwijl anderen zeer actief deelnamen. Kwalitatieve analyse van de transcripties van de consultaties liet zien dat familieparticipatie kan worden gekarakteriseerd door het benadrukken van de doelen en voorkeuren van de patiënt, het stellen van vragen over verschillende behandelopties, het bieden van hulp bij het besluitvormingsproces en het verduidelijken van de vervolgstappen in het behandel- en zorgproces. Hoewel artsen over het algemeen openstonden voor de inbreng van familieleden, betrokken zij hen zelden actief bij het proces van samen beslissen. Op basis van de resultaten wordt geadviseerd om strategieën te ontwikkelen die de familiebetrokkenheid in SDM-modellen voor oudere oncologiepatiënten versterken. Daarnaast is aanvullende training voor zorgprofessionals nodig om hen beter te ondersteunen in het omgaan met familiedynamiek. In hoofdstuk 5 wordt een kwantitatieve observationele studie gepresenteerd waarin de relatie tussen het gezamenlijke besluitvormingsgedrag van artsen en de participatie van patiënten en familieleden tijdens medische consulten met oudere patiënten werd onderzocht. Er werden 95 video consulten geanalyseerd, waarbij patiënten van 65 jaar en ouder, hun familieleden en medisch specialisten in een Nederlands ziekenhuis betrokken waren. Met behulp van de OPTIONMCC-tool werd het SDM-gedrag van artsen geëvalueerd, evenals de mate van betrokkenheid van patiënten en familieleden. De resultaten toonden een sterke positieve correlatie aan tussen het SDM-gedrag van artsen en de participatie van zowel patiënten (0,68) als familieleden (0,64), beide met p<.01. Familieleden waren actiever betrokken bij gedeelde besluitvorming voor patiënten van 80 jaar en ouder. Ondanks significante verschillen in het niveau van familiebetrokkenheid, werden geen significante verschillen gevonden in het SDM-gedrag van artsen of in de mate van patiëntparticipatie. Deze bevindingen suggereren dat artsen een cruciale rol spelen in het faciliteren van gedeelde besluitvorming, samen met de proactieve bijdrage van zowel patiënten als familieleden. Hoewel dit onderzoek geen causaal verband vaststelt, biedt het inzichten in de dynamiek van triadische besluitvormingsprocessen. In hoofdstuk 6 wordt een kwalitatieve interviewstudie gepresenteerd waarin de ervaringen en perspectieven van familieleden die betrokken zijn bij besluitvorming voor oudere oncologie patiënten in de geriatrische oncologie werden onderzocht. De focus lag op hoe deze betrokkenheid de rolverdeling en familiedynamiek beïnvloedt. Er werden diepte-interviews afgenomen met 16 familieleden van 11 kankerpatiënten van 70 jaar en ouder in Nederland. De gegevens werden geanalyseerd met thematische analyse, waaruit vier kernthema’s naar voren kwamen: 1: Rollen – Familieleden bieden vaak praktische en informatieve ondersteuning en nemen soms een bemiddelende rol aan namens de patiënt; 2. Familiewaarden en overtuigingen – Onvoorwaardelijke en wederkerige steun binnen families speelt een centrale rol, waarbij zorg voor elkaar als een kernwaarde wordt gezien; 3. Familiedynamiek – Dit omvat taakverdeling, informatie-uitwisseling, omgaan met onzekerheid en het hanteren van verschillende meningen en emoties binnen de familie; 4. Dilemma’s – Familieleden ervaren uitdagingen zoals het balanceren van hun eigen mening met de wensen van de patiënt, vertrouwen in medische professionals en de combinatie van zorgtaken met persoonlijke behoeften. Deze bevindingen bieden waardevolle inzichten in de complexe rollen die familieleden aannemen tijdens medische consulten en in het proces van samen beslissen. De betrokkenheid van familie wordt sterk beïnvloed door familiewaarden en -dynamiek. Het onderzoek onderstreept het belang van ondersteuning van familie door zorgprofessionals in dit proces, rekening houdend met de autonomie van de patiënt. In hoofdstuk 7 worden de belangrijkste resultaten samengevat en besproken. In de huidige geriatrische oncologische praktijk reageren zorgprofessionals doorgaans respectvol op familieleden, maar betrekken hen niet altijd actief bij besluitvormingsprocessen. Familieleden bieden echter praktische, informatieve en emotionele ondersteuning, en nemen soms een bemiddelende of pleitbezorgende rol aan, zowel voor, tijdens als na medische consulten. Over het algemeen wordt familiebetrokkenheid als waardevol beschouwd, omdat het niet alleen de autonomie van de patiënt ondersteunt, maar ook de familieleden zelf ten goede komt, bijvoorbeeld door een beter begrip van de situatie en emotionele verwerking. Toch brengt familiebetrokkenheid ook uitdagingen met zich mee, vooral wanneer conflicterende standpunten of familiedynamiek het besluitvormingsproces bemoeilijken. Daarnaast bestaat het risico van overbelasting van mantelzorgers. Zorgprofessionals kunnen een belangrijke rol spelen in het stimuleren van overleg tussen familieleden en het verbeteren van het besluitvormingsproces door familiegerichte strategieën binnen SDM toe te passen. Dit kan helpen om de triadische besluitvorming te optimaliseren. Om dit te realiseren, is een fundamentele verandering in de benadering van gedeelde besluitvorming nodig. Dit vraagt om: scholing en training van zorgprofessionals in familiegerichte SDM; ondersteuning van zowel patiënten als familieleden in hun rollen; en stimuleren van open communicatie en begrip van familiedynamiek. Deze verschuiving kan bijdragen aan het optimaliseren van gezamenlijke besluitvorming in de zorg voor oudere oncologische patiënten.